Ao receber o diagnóstico de autismo do filho Theo, 10, a jornalista Andréa Werner, 43, começou a estudar profundamente o assunto e criou um blog, o Lagarta Vira Pupa. O nome foi inspirado em uma das músicas favoritas do menino quando pequeno, "A metamorfose das borboletas", do programa Cocoricó, da TV Cultura. Theo adorava o refrão e cantava a plenos pulmões o "pupa, pupa, puuuupaaa", conta. A jornalista, que já tem dois livros publicados e se dedica exclusivamente ao filho e a causa do autismo, explica que até o primeiro ano de idade Theo teve um desenvolvimento normal. Foi quando passou por uma metamorfose, como a da música favorita, e começou a regredir. Parou de bater palminhas, ficou mais isolado e introspectivo, se fechou. E essa perda de habilidades já conquistadas é um dos principais sinais de alerta para os pais, destaca. Ela falou ao blog nesse 2 de abril, Dia Internacional de Conscientização do Autismo.
Blog: Qual a importância de uma data como o Dia Internacional de Conscientização do Autismo?
Andréa: Eu acho que é importante porque as pessoas acreditam que o autismo é algo que está longe delas. Mas se você for olhar a última estimativa do CDC dos Estados Unidos (Centers for Disease Control and Prevention), uma em cada 59 crianças é autista. Só como comparação, há uma criança com Síndrome de Down a cada 700 crianças. A questão da conscientização sobre autismo é importante, principalmente para que as pessoas entendam que autismo não é uma coisa só. Tanto que a gente costuma dizer que existem "autismos". Então você tem desde uma pessoa muito comprometida e que se agride, bate a cabeça na parede, que não fala, usa fraldas até a idade adulta e que precisa de ajuda para tudo, até uma pessoa que é autista mais leve, que tem suas questões sensoriais e dificuldade de interação, mas que consegue levar uma vida relativamente normal, vai para a faculdade, não precisa de ajuda no cuidado pessoal. São vários tipos de autismo e são muitos autistas e, para esse tanto de gente, precisamos de políticas públicas, então acho que esse é o ponto principal a se debatido nessa data.
Blog: Como é o diagnóstico no Brasil? Os pediatras costumam conseguir fazer o diagnóstico precoce de autismo nas crianças?
Andréa: Ai, vou chorar. Pediatras não estão preparados e não adianta querer me 'matar' ao me ouvirem dizer isso - houve uma vez em que eu falei isso publicamente e os médicos vieram me criticar. Eu fiz uma enquete na minha página do blog no Facebook com as mães de crianças autistas onde havia apenas duas respostas possíveis: 1)Se o pediatra notou os sinais de autismo no bebê e encaminhou para um médico especialista ou 2)Se ele não notou sinais e quando a mãe disse que estava preocupada afirmou que isso 'era coisa da cabeça' dela. Tive 80% de "ele não percebeu nada de diferente e não deu ouvido às minhas reclamações". Foram mais de 1300 respostas. Obviamente não é uma pesquisa científica, mas dá uma pista da atual situação.
O que a gente vê é que os pediatras ignoram os marcos do desenvolvimento da criança porque tem muito aquele discurso, que a gente também vê em grupos maternos, de "que cada criança tem seu tempo". Isso é uma mentira. É para isso que existem os marcos de desenvolvimento. Uma criança de 3 anos que não fala não é normal, você não pode dizer que é "o tempo da criança". E por causa desse discurso "não compare seu filho com outro" que a gente perde um tempo precioso de diagnóstico precoce. É óbvio que a gente não tem que entrar no "o filho da outra é melhor que o meu", mas a criança que tem um desenvolvimento típico serve de parâmetro sim. Uma outra coisa que acontece que é importante dizer é a culpabilização materna, até dentro da pediatria. É comum mães de crianças que tem desde autismo até a uma síndrome rara escutarem que a criança "está sendo pouco estimulada", que isso está acontecendo porque a mãe "teve depressão pós-parto", porque "voltou a trabalhar muito cedo" ou porque a criança "fica muito no Ipad". A culpa é sempre da mãe, e aí os médicos raramente vão fazer uma investigação mais profunda.
Blog: Quais são os sinais de alerta que não podem ser desprezados pelos médicos e pelas famílias? Em qual faixa etária são observados?
Andréa: Uma criança de 1 ano tem que olhar quando você chama, começa por aí. Ah, eu chamei e ela não olhou é autismo? Não necessariamente, pode ser um problema de audição, mas alguma coisa tem, a partir dos 9 meses ela tem que olhar quando você chama pelo nome. Ela também tem que olhar para onde você aponta, "olha ali o bichinho, filho". A criança de 1 ano já está mandando tchauzinho, mandando beijinho, fazendo essas "gracinhas" que os bebês normalmente fazem. Outra coisa importante é que a criança nessa faixa etária tem que estar falando pelo menos uma palavrinha para se comunicar. Ou mamãe, ou papai, ou água, sempre querendo se comunicar. O Theo, meu filho, cantava, mas ele não se comunicava. Tem outras características também que muitas crianças apresentam desde menorzinhas: às vezes o bebê autista não faz muito contato visual na hora da amamentação, não demonstra alegria quando a mãe e o pai chegam, eles parecem meio indiferentes, às vezes apresentam movimentos repetitivos, rodam a mãozinha, rodam o pezinho, balançam a fraldinha, ficam olhando para a fraldinha balançando. Agora existe algo que é muito importante que os pais saibam: a criança não pode, de jeito nenhum, perder habilidades que ela já adquiriu. Parou de bater palminha, parou de dar tchauzinho, de interagir: tem que levar para um médico especialista.
Blog: Muitas famílias, na falta de apoio, encontram no seu blog, O "lagarta vira pupa" e nos vídeos que você grava no canal a ajuda que não encontram. Que tipo de pedidos de ajuda você recebe? Até onde consegue ajudar?
Andréa: Eu recebo, em primeiro lugar, muito pedido de ajuda de mães e em segundo lugar de professores. E as mães estão notando coisas em bebês cada vez mais novos, muitos dizem que é paranoia, mas não: a informação está chegando a essas mães cada vez mais cedo. Eu recebo mensagens de mães falando de bebês de quatro meses: "o meu bebê não olha nos meus olhos de jeito nenhum durante a amamentação, eu tento chamar a atenção dele depois para brincar e ele não olha, ele fica girando a mãozinha", coisas assim. E aí eu já indico para as poucas profissionais que eu conheço que são muito qualificadas em identificar coisas em bebês, não que você vá diagnosticar autismo em bebês assim tão pequeninhos, mas você começa a observar, você começa a intervir, sempre tem algo que dá para fazer, nem que sejam exames, porque pode ser epilepsia, pode ser alguma síndrome genética, sempre é bom investigar quando tem suspeita da mãe, acho que a gente nunca deve desprezar a suspeita de mãe.
Outra coisa que me dói o coração é receber pedidos de ajuda de mães que moram no interior do Brasil, que não têm acesso a nada, às vezes na cidade não tem nem um posto de saúde, às vezes não tem um CAPS (Centros de Atenção Psicossocial) e aí, o filho está cheio de características típicas de autismo e o que aquela mãe vai fazer? Não tem uma terapeuta ocupacional naquela cidade. Então eu fico tentando indicar vídeos, material que ela possa ver para que ela possa estimular o filho em casa, porque essa será sua única saída. Não vai ter ação do Estado para ajudar essas mães.
E quanto aos professores, eu até postei no Facebook a mensagem que eu recebi de uma professora dizendo que ensina uma turma de AEE (Atendimento Educacional Especializado), que é aquela turma de reforço escolar no contraturno para crianças com algum tipo de deficiência na escola. "Recebi dois autistas não verbais e preciso de dicas", ela escreveu. Aí eu fiquei pensando, gente, eu sou uma mãe, eu me informei muito, mas eu não tenho qualificação ou curso superior, não tenho mestrado e doutorado em nada nessa área e os professores estão vindo pedir dica para mim, isso é muito absurdo. É óbvio que eu ajudo, eu já gravei um vídeo com seis dicas para os professores. Mas cadê o Estado? Isso é papel do Estado, fazer a formação continuada de professores. Teoricamente professor de AEE devia ter formação em autismo, em transtorno no desenvolvimento. E eles estão vindo pedir ajuda para uma mãe que tem alguma experiência nessa área porque estudou. Elas vêm me procurar pelo desespero por não saber o que fazer com uma criança dessas em sala de aula.
Blog: Como é ter uma criança autista no Brasil? Há apoio, acesso às terapias?
Andréa: Ter uma criança autista não é fácil em qualquer parte do mundo, mas para algumas pessoas é mais difícil. Eu tenho uma situação privilegiada, meu filho vai para uma escola particular que é muito boa no que se propõe, com relação a inclusão e a interação com as crianças autistas, eles sabem o que é autismo e têm profissionais com formação na área, então meu filho está sendo alfabetizado. O Theo tem acesso às melhores intervenções, a gente tem um bom plano de saúde e consegue pagar algumas coisas em médicos particulares. Mas a minha realidade é igual a de 0,001% da população. A maioria absoluta depende do SUS, e o nosso SUS está sucateado. Então a determinação atual é para que as crianças sejam atendidas no CAPS, mas o que a gente vê que nem todos têm atendimento infantil. Mas há atendimento psicológico em grupo: e eles colocam um grupo de 10 crianças, durante meia hora, em psicanálise, que não é adequada para atender criança autista, que fica melhor quando tratada na linha cognitivo-comportamental. Então a criança acaba indo lá meio que passar o tempo, acaba fazendo pouca diferença, porque a criança autista precisa de um atendimento multidisciplinar, tem algumas crianças que precisam até de fisioterapia, por questões motoras, terapia ocupacional, fonoaudiologia, porque é muito comum que tenham atraso de fala, então são muitos os profissionais necessários e o atendimento, quando existe, é precário.
Blog: E como é nas escolas?
Andréa: Existem leis que determinam que a criança autista tenha o direito a um acompanhante dentro da sala, a gente tem a LBI, a Lei Brasileira de Inclusão, que determina tudo o que é uma adaptação razoável que uma criança ou uma pessoa com deficiência precisa e tem direito na escola: às vezes é necessário adaptar o material, o ideal é que tenha uma turma reduzida, mas isso não é realidade, né, eu tenho recebido muitos e-mails e muitas mensagens falando sobre o sucateamento da educação inclusiva, então a gente tem a sensação que os estados e os municípios estão fazendo de tudo para pegar as crianças autistas que estão nas escolas inclusivas e colocá-las todas nas escolas especiais - e eu quero deixar claro que eu não sou contra escola especial, eu acho que elas são necessárias para uma minoria que não vai se adequar à inclusão escolar. Mas grande parte das crianças se adequam sim a inclusão escolar. E esse assunto é polêmico, porque tem gente que acha que tem que estar na inclusão escolar de qualquer jeito, mas eu não gosto de radicalismo, eu acho que um não é igual ao outro e pode ser que não se adeque. O Estado tem que fazer a parte dele, e não está fazendo. As pessoas não estão entendendo a diferença entre igualdade e equidade, igualdade e Justiça. Você tratar todo mundo igual não é você fazer Justiça, inclusão escolar não é você 'jogar' a criança com deficiência e com autismo dentro da sala regular e tratar como qualquer criança, cada uma tem as suas necessidades específicas. Dar acessibilidade é muito mais do que você colocar uma rampa. No caso de uma criança com deficiência intelectual, é às vezes é você colocar uma assistente, é preparar material, é oferecer uma sala menos lotada. Mas como a gente vai fazer isso com a educação municipal e estadual do jeito que está hoje?
Mas, por incrível que pareça, quem faz mais inclusão ainda são as escolas públicas. A rede particular muitas vezes escolhe quem quer atender. Então por mais que esteja na lei que nenhuma escola pode recusar a matrícula de criança autista e que isso é punido com multa e blá blá blá, as escolas particulares rejeitam matrícula a rodo: ou de forma menos delicada do tipo "tinha vaga e agora não tem mais" ou de forma mais sutil, "não poderemos oferecer tudo o que seu filho precisa". É engraçado ouvir "não estamos preparados". Amigo, eu também não estava preparada quando eu recebi o diagnóstico do meu filho.
Blog: Quais são os direitos que as famílias de crianças autistas têm e que muitas vezes não sabem?
Andréa: A lista é grande, mas mais do que as pessoas não saberem quais são esses direitos, o Estado não está cumprindo a sua parte. A gente tem um Ministério Público que muitas vezes é omisso. A gente tem direito desde ao carro com isenção de impostos, isenção de rodízio, você paga a passagem da criança no transporte aéreo e o acompanhante viaja de graça. Mas a gente vê vários direitos não sendo cumpridos como, por exemplo, pelos planos de saúde, que não podem limitar o número de sessões das terapias e limitam. Muitas vezes o plano manda a mensagem de que aquele paciente estourou a cota de reembolso anual - e isso em janeiro. Aí você liga pro plano de saúde e informa que, pelo Código de Defesa do Consumidor, não podem limitar o número de sessões. Eles ignoram, ou fingem que desconhecem a lei para que você judicialize. E está difícil fazer com que os direitos sejam cumpridos sem judicializar.
Blog: Quais são os direitos que estão sob ameaça nesse atual governo?
Andréa: Com a Reforma da Previdência vai ter mudança na questão da pensão por morte, já acenaram com mudanças no BPC, que é o Benefício da Prestação Continuada, que atinge as famílias de pessoas com deficiência. E ele já é bem restrito: para recebê-lo hoje é necessário comprovar, no máximo, um rendimento de um quarto de salário mínimo por pessoa, ou seja, uma família for apenas mãe e filho, por exemplo, não pode ganhar mais de 500 reais por mês para ter o direito ao BPC. E o BPC tem como objetivo justamente dar uma qualidade de vida um pouco melhor para uma família que tem uma pessoa com deficiência: é muito gasto com terapias e com remédios, fralda, sonda. E agora em vez de ampliar o BPC, que é esdrúxulo de tanto restrito que já é, querem colocar um critério de patrimônio familiar. Se a família tiver um patrimônio superior a 99 mil reais, o que já é a faixa 1 do Minha Casa, Minha Vida, ela já não tem mais direito ao BPC. Então, às vezes uma mãe com um filho com deficiência - e esse é o cenário mais normal, porque os maridos 'se mandam' - que tem uma casinha minúscula que ganhou, sei lá, de um tio-avô, que pode passar a não ter mais o direito ao BPC. E as mulheres param de trabalhar para cuidar dos filhos com deficiência, isso é muito comum, como você vai ter um emprego fixo se precisa ir com o filho para cima e para baixo em busca de terapias?
E tem mais uma coisa: o ministério da Damares (Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos) está dificultando a articulação de todos os órgãos que têm participação civil. Por exemplo, o CONADE, que o Conselho Nacional de Direitos da Pessoa com Deficiência, não conseguiu se reunir até agora, ela atrasou ao máximo a posse dessas pessoas, para dificultar ao máximo a participação da sociedade civil na tomada de decisões. O cenário dos próximos anos é muito preocupante para a gente.
Blog: Quais são as maiores dificuldades e medos pelos quais passam as famílias que têm crianças autistas?
Andréa: Eu acho que as principais dificuldades e medos passam por uma coisa principal: toda mãe quer que seu filho seja feliz. Então a gente passa desde o medo inicial que é ver o nosso filho viver preconceito, que é uma coisa diária e corriqueira, porque o autismo não é uma deficiência visível, o que se destaca no autismo é o comportamento. Então, dependendo da atitude que a criança tenha, fica parecendo apenas uma criança mal educada, "sem limites", então é muito comum que as pessoas tenham preconceito, que culpem os pais, que as 'puxem os filhos' para que não fiquem perto da criança autista. Então tenho visto muitos casos de pais se manifestando em escolas, fazendo abaixo-assinado para que a criança autista saia da sala. Tem acontecido muito, porque acham que a criança autista vai "atrapalhar" o filho deles na sala de aula. Então são muitas dores, sabe? Nenhuma dor é maior que a da mãe que não sabe quem vai cuidar do filho quando ela morrer, porque ela não é eterna. Essa dor não tem quem tire. O ideal seria que o Estado fizesse as residências assistidas, para que os adultos com deficiência tivessem dignidade na velhice e até o fim da vida. Essas pessoas acabam abandonadas e na rua quando seus cuidadores morrem.
Blog: Você escreveu um dos textos mais completos sobre o mito de que vacinação causa autismo que eu já li - com links científicos e com diversos caminhos para que as pessoas entendam que isso não tem nenhum lastro com a realidade. Por que mesmo assim, vez ou outra, essa tese volta à discussão?
Andréa: Existe um tipo de autismo, conhecido como 'autismo regressivo', que, segundo as estatísticas, corresponde a 25% dos casos e que foi o que aconteceu com o meu filho. A criança está se desenvolvendo de forma aparentemente normal e, entre 1 e 2 anos, ela perde habilidades que já tinha adquirido. Acontece que nessa época o cérebro faz a poda neuronal - ele vê as conexões neuronais que não estão funcionando muito bem e dá uma "limpadinha" nelas. E nas crianças que são autistas esse processo costuma ser meio radical demais às vezes, então por isso que elas acabam perdendo habilidades. e o problema é que esse processo acaba acontecendo no cérebro das crianças mais ou menos na mesma época que se toma aquela vacina tríplice, que é o que as pessoas acham que é a que "dá autismo". As crianças acabam regredindo nas habilidades mais ou menos na época em que se toma a vacina, e daí vem essa associação. Então esse é um assunto que eu já até cansei de discutir, eu procuro não falar mais, porque nada vai convencer uma mãe que viu o filho tomar a vacina em uma semana e na seguinte parar de falar, andar torto e parar de interagir com as pessoas. Nada vai convencer essa pessoa, e essa é a parte mais difícil.
Blog: E a inclusão fora do ambiente escolar? Como as pessoas recebem uma criança autista nos outros ambientes?
Andréa: O grande problema da inclusão, é que nós: eu, você, Rita, e os adultos da nossa geração, não somos acostumados com a inclusão. Você tinha criança com deficiência na sua classe quando criança? Você tinha coleguinha com deficiência que você brincava com ele na rua? Na minha época de criança, quando se via uma criança com Síndrome de Down era quase um evento. Porque crianças com deficiência ou estavam presas em casa ou estavam institucionalizadas. Mas hoje em dia essas crianças estão saindo, começou com um movimento dos pais com crianças com Síndrome de Down no final dos anos 80, dos 90, das APAEs, trazendo à tona essa discussão que eles também são cidadãos, também têm direito ao espaço público, a escola, ao shopping, ao restaurante. Se você pegar criança hoje em dia é mais fácil ela não ter preconceito porque a inclusão escolar, de melhor ou de pior forma tem acontecido. Mas o problema está com os adultos. São os adultos que não querem. Dia desses eu estou na piscina do meu prédio e escuto uma mãe gritando pro filho assim "nada mais pra lá". O "pra lá" era longe do Théo, entendeu? São as mães e os pais que têm preconceito com a criança autista o que, obviamente, é passado para as crianças em algum momento. Mas o problema é a nossa geração, que não cresceu acostumada a viver com a diferença. A esperança é que a gente consiga não retroceder no que já foi feito, para que as próximas gerações sejam mais acolhedoras com a diferença, e todo o tipo de diferença. Não só a criança ou o adolescente com deficiência, mas a criança e adolescente que é LGBT. Estamos todos no mesmo barco.
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