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Filme 'A Cinco Passos de Você' retrata fibrose cística; entenda a doença

Longa-metragem explora a vivência de dois jovens enquanto passam por tratamento em hospital

Foto do author Ludimila Honorato
Por Ludimila Honorato
Atualização:
Stella (Haley Lu Richardson) e Will (Cole Sprouse) têm fibrose cística no filme 'A Cinco Passos de Você'. Foto: Patti Perret/CBS Films and Lionsgate

ATUALIZADA EM 10/9/2021 ÀS 9H23

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É possível amar alguém que você nunca poderá tocar? A pergunta é feita e respondida pelo filme A Cinco Passos de Você, que estreou em 2019 e conta a história de dois jovens com fibrose cística (FC) que se apaixonam enquanto passam pelo tratamento da doença em um hospital.

Os personagens da trama lembram os de A Culpa é das Estrelas (2014), com um garoto 'rebelde' e uma garota 'certinha', mas não se trata da mesma condição de saúde. No filme inspirado no livro best-seller de John Green, Hazel e Gus têm câncer. No ano de lançamento, o longa-metragem foi o mais visto no Brasil.

Em A Cinco Passos de Você, Will (Cole Sprouse) e Stella (Haley Lu Richardson) vivem um amor diferente, pois precisam ficar longe um do outro a uma distância de dois metros, aproximadamente seis passos - que serão reduzidos para cinco no decorrer da história.

Embora retrate bem a realidade de internação, com a necessidade de muitos medicamentos por dia e outros métodos terapêuticos no tratamento, a questão da distância é relativa, segundo Jader Baima, diretor médico da Vertex no Brasil. No caso do filme, há um risco específico que não será contado aqui por motivos de: spoiler é deselegante.

"Mas tem um lado interessante, que é o aspecto psicossocial: por ter doença crônica grave, a pessoa tem limitação social, de convivência, de ir à escola com regularidade", avalia o especialista em fibrose cística.

 

 

O que é fibrose cística?

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Baima explica que a fibrose cística é uma doença rara genética, cuja mutação de um gene afeta uma proteína presente em vários órgãos. Quando ataca o pulmão, é comum que os pacientes fiquem internados com frequência devido a infecções constantes. Segundo o último relatório sobre fibrose cística, de 2016, os diagnosticados com a doença passam, em média, 26 dias do ano internados. No Brasil, estima-se que haja cerca de 4,6 mil pessoas com FC.

"Com esse defeito genético, a proteína deficiente faz com que a pessoa tenha infecções. Esse comprometimento gera a fibrose, provoca como se fosse a morte do tecido. Vai progredindo, comprometendo de muitas formas, até haver necessidade de transplante pulmonar", explica Baima.

O transplante, porém, retratado no filme, não é muito comum, uma vez que os tratamentos atuais controlam a doença. O médico diz que o procedimento só é considerado quando a fibrose cística compromete de forma grave e progressiva o pulmão. Além disso, ele pontua que o tempo de vida do órgão transplantado não é muito grande e, dependendo do caso, a FC pode se manifestar novamente.

Sintomas da fibrose cística

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Pneumonia e bronquite recorrentes, tosse constante com catarro e, eventualmente, sangue, dificuldade de crescimento e ganho de peso abaixo do normal podem ser os primeiros indicativos de fibrose cística. Além disso, o muco do pulmão fica mais espesso do que o normal, o que dificulta a respiração.

Antes que os sinais apareçam, é possível saber se há indícios por meio do teste do pezinho. Essa triagem neonatal não determina que o bebê tem ou não fibrose cística, mas aponta se há necessidade de exames complementares. Quando há suspeita, o teste do suor pode ser mais assertivo no diagnóstico da fibrose cística. Nele, coleta-se gotas de suor para medir a concentração de cloro, que deixa o líquido salgado. Um nível determinado indica existência da doença. O gosto se dá por conta da alteração da proteína nas glândulas sudoríparas.

Baima explica que o muco espesso no pulmão faz com que a pessoa fique mais suscetível a infecções pulmonares crônicas. Elas são causadas por bactérias, fungos ou vírus. No filme, Will tem uma bactéria muito resistente e passa por um tratamento novo.

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Tratamento para fibrose cística

O tratamento varia de acordo com o paciente e, atualmente, os medicamentos disponíveis proporcionam melhor qualidade de vida e promovem o controle da fibrose cística. A psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, de 32 anos, é exemplo disso. "O tratamento é diário. Faço atividade física, fisioterapia respiratória, inalação, tomo suplementos, antibióticos", conta.

Baima cita ainda que existem medicamentos, aprovados no Brasil, que são terapias personalizadas. Neste caso, é preciso descobrir o tipo de mutação genética para saber se o paciente é elegível para o tratamento.

"Hoje, por conta do diagnóstico e do tratamento, [minha fibrose cística] está controlada", afirma Verônica. É que antes do diagnóstico, aos 23 anos de idade, a psicóloga sofreu com infecções graves no pulmão, pneumonia recorrente e cerca de cinco internações por ano. Em 2009, depois de ficar dois meses internada com pneumonia grave no hospital e um mês em casa, ela voltou para o centro de saúde com pancreatite. Foi aí que, pelo histórico, um médico suspeitou que fosse fibrose cística.

 

 

Um caso real

Até os 23 anos, Verônica sofreu com quadros graves de pneumonia e teve de tirar duas partes do pulmão direito quando tinha 18 anos. Após o diagnóstico, chegou a ser internada por conta de um fungo no órgão, a última vez há um ano e meio. Por conta de pneumonia, faz três anos que não se interna.

Atualmente, ela é mãe de uma menina de dois anos e três meses, sendo que a maternidade, às vezes, é um tabu para quem tem fibrose cística. Baima explica que, para a doença se manifestar, é preciso que a criança tenha o gene defeituoso da mãe e do pai. Verônica planejou a gravidez junto aos médicos e foi liberada para tentar engravidar quando sua condição de saúde era favorável.

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Durante a gestação, que transcorreu normalmente, ela continuou com o tratamento. "O que fez a diferença foi a adesão ao tratamento, a condição clínica e o acompanhamento médico próximo", diz a psicóloga. Com o teste do pezinho, ela sabe que a filha não tem fibrose cística.

Verônica fundou o Instituto Unidos Pela Vida, que promove ações em prol de pacientes com fibrose cística e divulga informações sobre a doença. Ela reforça a necessidade de se falar cada vez mais sobre a FC, a fim de que se possa ter um diagnóstico precoce. Com o filme A Cinco Passos de Você, ela espera que isso seja mais estimulado pelo mundo.

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