Dia Mundial das Doenças Raras: Instituto Jô Clemente realiza live sobre teste do pezinho

Camila Tuchlinski - O Estado de S.Paulo

Especialistas em saúde participam de transmissão ao vivo nesta segunda-feira

Teste do pezinho ampliado, que é pago, pode auxiliar no diagnóstico precoce de diversas doenças; campanhas lutam pela incorporação no SUS

Teste do pezinho ampliado, que é pago, pode auxiliar no diagnóstico precoce de diversas doenças; campanhas lutam pela incorporação no SUS Foto: Pixabay/Kaedesis

Neste domingo, 28, é lembrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica que esses tipos de patologias afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada dois mil. 

De acordo com o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico mas, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes são diagnosticadas tardiamente.

O Sistema Único de Saúde só oferece o teste do pezinho básico, que detecta seis patologias. A versão ampliada do exame, que é paga, faz o diagnóstico precoce de mais de 50 doenças, inclusive raras.

Nesta segunda-feira, 1, o Instituto Jô Clemente (IJC), antiga Apae de São Paulo, realiza uma live, às 18h30, com especialistas para falar sobre o tema. A organização é responsável pela triagem neonatal de 80% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% das crianças nascidas no Estado de São Paulo.

Na transmissão ao vivo pela internet, na página do instituto no Facebook, estarão presentes: Antonio Condino Neto, imunologista e consultor no Laboratório do Instituto Jô Clemente, Fernanda Monti, neurologista pediátrica e consultora em erros inatos do metabolismo no Laboratório do Instituto Jô Clemente e Vanessa Tavares, bióloga geneticista e assessora científica no Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação da instituição.

"É importante frisarmos que o teste do pezinho é capaz de diagnosticar precocemente doenças raras cujas sequelas são muito graves. Quando ampliamos a oferta de exames, permitimos que mais crianças tenham acesso ao diagnóstico precoce e tratamento adequado a tempo de evitar essas sequelas", explica Fernanda Monti. 

Para o médico Antonio Condino Neto, a ampliação do teste do pezinho é importante também devido a economia de custos ao sistema de saúde. "Fizemos um estudo para a inclusão da Síndrome da Imunodeficiência Combinada Severa (SCID) na triagem neonatal da rede privada de saúde e concluímos que, se uma criança que tiver essa doença não for diagnosticada no teste do pezinho para ter o acompanhamento necessário imediatamente após o diagnóstico, ela custará a partir de R$ 4 milhões com internações, procedimentos e medicações ao longo de um ano e poderá vir a óbito. Se o diagnóstico precoce for feito, seguido do tratamento, o custo será menor que R$ 1 milhão e teremos a cura", comenta.

O Instituto Jô Clemente implementou o teste do pezinho no Brasil em 1976 e, desde 2011, é um um centro de referência credenciado pelo Ministério da Saúde. Atualmente, o laboratório da organização analisa amostras que podem detectar até 50 doenças.

Serviço

Live Doenças Raras: os avanços no Teste do Pezinho

Data: 1º de março, às 18h30 (duração de 30 minutos)

Onde: Na página do instituto no Facebook; clique aqui