O que o terapeuta pensa sobre você

Jan Hoffman - O Estado de S.Paulo

Experimento inovador proporciona a pacientes o acesso a anotações de terapeutas e também de médicos

Ilustração: Tim Bower/NYT

BOSTON - David Baldwin não se lembrava bem de como havia tomado conhecimento de uma terapia de grupo no hospital perto do apartamento onde mora com sua gata resgatada, Zoey. Ele tem problemas com distúrbio bipolar, ansiedade grave e depressão. Como muitos pacientes, ele secretamente se perguntava o que seu terapeuta pensava a seu respeito.

Mas diferentemente desses pacientes, Baldwin, 64 anos, conseguiu descobri-lo com rapidez e privacidade. Puxando sua cadeira reclinável para perto da escrivaninha, ele entrou no site do hospital e vasculhou avidamente as anotações feitas pelo seu terapeuta da sessão.

O assistente social clínico, Stephen O'Neill, escreveu que a consciência que Baldwin tinha de seu distúrbio o mantinha isolado. Como ele ansiava por se conectar com outros, isto era particularmente contraproducente, observara O'Neill. Mas durante a sessão, ele também discutira como havia ajudado vizinhos em seu condomínio.

"Isto parece lhe agradar muito, e ele percebeu sua nítida satisfação em ajudar outros", escreveu O'Neill. "Isto ajuda em muito sua autoestima."

Um sorriso iluminou as feições largas e amáveis de Baldwin. "Tenho dificuldade de reconhecer que fiz progressos", disse ele. "Por isso, foi bom ler as anotações como um lembrete."

Pacientes com problemas de saúde mental não têm o fácil acesso a anotações de visitas a consultórios de que gozam, cada vez mais, outros pacientes. Mas Baldwin está entre os 700 pacientes do Beth Israel Deaconess Medical Center que estão participando de um experimento inovador.

Dias depois de uma sessão, eles podem ler em seus computadores ou smartphones as anotações de seus terapeutas. A expectativa é que esta transparência melhore a confiança e a comunicação terapêuticas.

"Estamos fazendo uma revolução", disse o dr. Tom Delbanco, professor de medicina em Harvard e um dos proponentes de proporcionar a pacientes o acesso a anotações de terapeutas e também de médicos. "Algumas pessoas estão horrorizadas."

O projeto piloto suscitou dúvidas na comunidade de saúde mental. Quais pacientes se beneficiarão e quais poderão ser prejudicados? Como as anotações alterarão a relação terapêutica construída em conversas frente a frente? Qual será o impacto sobre a confidencialidade e a privacidade?

E o projeto apresenta escolhas difíceis para os que defendem a paridade entre pacientes médicos e de saúde mental. Os pacientes com esquizofrenia, por exemplo, que podem parar de tomar sua medicação após lerem que estão melhorando, devem ter o mesmo acesso a anotações sobre tratamento que aqueles com síndrome do intestino irritável?

Mas a questão subjacente que persiste é, será que os pacientes realmente querem saber o que seus terapeutas pensam? Kenneth Duckworth, que é diretor médico do National Alliance on Mental Illness, uma organização de defesa de interesses, disse: "Me ofereci para compartilhar anotações com meus pacientes e eles disseram: 'Não, estou bem'. Mas este é um bom conceito que deve ser pesquisado."

A prática é tão nova que ainda é muito cedo para se ter um a avaliação abrangente. O Departamento de Assuntos de Veteranos, que começou a tornar registros de saúde médica e mental disponíveis online no ano passado, está apenas começando a estudar o efeito disso em pacientes de saúde mental.

Estudos mais antigos de enfermarias psiquiátricas onde pacientes liam gráficos junto com médicos revelaram que os pacientes ficavam confusos e ofendidos com o conteúdo. Mas à medida que os médicos foram ajudando a interpretar suas anotações, os pacientes começaram a participar mais no seu tratamento e a confiar em sua equipe.

Apesar de os terapeutas do Beth Israel reportarem que alguns pacientes não manifestaram nenhum interesse em ler as anotações a seu respeito, as resposta de alguns foram positivas e poderosas.

Stacey Whiteman, 52 anos, uma ex-secretária executiva em Needham com esclerose múltipla, enfrenta dificuldades cognitivas e físicas crescentes. A doença abalou sua autoimagem e suas relações; sua saúde psicológica afeta sua disposição de enfrentar a doença. Ela acha que as anotações sobre a sua saúde médica e mental se complementam.

"Sim, as anotações terapêuticas podem ser difíceis de ler, e às vezes fico pensando se eu realmente disse aquilo", disse ela. "Mas está evidente que ler este material nos recarrega para seguir em frente."

Apesar de um programa deste gênero só ser factível em instituições maiores como o Beth Israel, um hospital de Harvard, alguns profissionais individuais temem que isto possa requerer demasiada sofisticação tecnológica e tempo.

Mas Peggy Kriss, uma psicóloga em Newton, é uma das primeiras adeptas. Durante mais de um ano ela manteve um site com páginas privadas para pacientes nas quais posta anotações feitas em sessões, além de artigos, vídeos e meditações.

Perto do fim de cada sessão, ela e o paciente começam a anotação juntos definindo os pontos chaves que foram levantados.

Kriss disse que para a maioria de seus pacientes, as anotações online se tornaram uma nova normalidade. Um deles as descreveu como um cobertor de segurança entre sessões.

Alguns escrevem respostas. "Um paciente de DOC me disse que eu estava explicando as coisas incorretamente", disse Kriss. "Então eu lhe disse, 'só estou formulando de maneira mais compreensível para você'."

O projeto do Beth Israel surgiu a partir do OpenNotes, um programa de Delbanco e seus colegas que tornou as anotações de médicos disponíveis para 22 mil pacientes em três instituições. Um estudo de 2011 mostrou que os pacientes reagiram positivamente e se tornaram mais envolvidos no seu tratamento.

Mais sistemas estão adotando o modelo. Pelo menos três milhões de pacientes têm hoje rápido acesso a anotações de consultas médicas, incluindo observações e recomendações.

Mas mesmo essas instituições hesitaram em compartilhar anotações sobre saúde mental. Críticos suscitaram temores sobre se a leitura das anotações não poderia provocar ansiedade e até rejeição do tratamento. O que ocorrerá se o paciente postar as anotações no Facebook, pedindo comentários?

Os proponentes do acesso assinalam que essas anotações, que incluem extensos relatórios de diagnóstico, já estão disponíveis a outros médicos e a seguradoras.

Apesar de os pacientes terem, desde há muito, o direito a seus registros, o processo para obter cópias pode ser demorado. Se o médico achar que a leitura das anotações pode ser danosa ao paciente ou a terceiros, elas podem ser retiradas.

Preocupado com estes problemas, os psiquiatras do Beth Israel ofereceram as anotações inicialmente a apenas 10% dos pacientes. Assistentes sociais clínicos estão tornando anotações mais amplamente disponíveis, embora alguns terapeutas tenham temporariamente optado por não participar. Nina Douglass, uma assistente social na clínica de ginecologia e obstetrícia, se preocupa com pacientes que tenham parceiros abusivos. Se o parceiro insistir em ler as anotações, a paciente poderia ficar em perigo.

"Posso imaginar que nosso trabalho se aprofundou e fortaleceu com as pessoas lendo suas anotações", disse Douglass. "Mas um tamanho de roupa não serve para todas as pessoas."As anotações sobre saúde mental têm leitores muito diferentes: o terapeuta, que pode usá-las como lembretes para a memória; outros médicos que estão tratando o paciente; seguradoras, e agora o paciente. Escrever uma anotação com a informação necessária para todos pode ser desanimador.

O'Neill, o diretor de trabalho social, está insistindo para os terapeutas usarem descrições diretas. "Eu usei 'desregulação de afeto' e um paciente disse: 'que raios é isso? Está dizendo que eu estou totalmente pirado?'" disse ele, "Significa apenas que eles podem ficar incomodados. Por que não usar a palavra 'incomodado'?"

Alguns psiquiatras discordam

"A linguagem de diagnóstico é usada entre médicos para descrever características de uma doença mental", disse o dr. Brian K. Clinton, um professor assistente no Columbia University Medical Center que escreveu sobre compartilhar registros. "Eu estaria disposto a discutir com um paciente o que eu penso. É uma maneira de se comunicar melhor do que uma anotação que escrevi para outros médicos."

Mas Michael W. Kahn, um professor assistente de psiquiatria na Harvard Medical School que escreveu sobre o projeto em JAMA disse que se o terapeuta explicar o diagnóstico, alguns pacientes poderão se sentir aliviados, sabendo que seu comportamento se encaixa num padrão que outros também experimentam.

Glen O. Gabbard, um psiquiatra e professor no Baylor College of Medicine, disse que a abertura de anotações a pacientes poderia ter um efeito assustador em médicos.

"Um psiquiatra ficaria menos inclinado a escrever alguma coisa sobre a qual está meditando como possibilidade de diagnóstico ou escrever sobre o que sente que o paciente está revelando", disse ele.

Velhos amigos de Baldwin conhecem suas batalhas terríveis com a saúde mental: as hospitalizações, os episódios maníacos, a depressão, a ansiedade tão paralisante que dois anos atrás, num estacionamento do Costco, ele não conseguia sair do carro.

Quando ele se retirou para seu apartamento, caixas de sorvete, Zoey e o telefone tornaram-se seus companheiros constantes. Durante os piores ataques de ansiedade, ele ligava para alguns amigos três, quatro vezes por dia.

Este é o homem de quem eles se lembram, ele relatou em seu apartamento redecorado. A decoração é de esperança: tapete multicolorido, cortinas violetas, parede verde lima brilhante.Baldwin também se renovou. Ele está tentando perder peso, talvez algum dia tenha um novo novo homem em sua vida.

Ele clicou para abrir uma anotação de terapia.

Baldwin "continuando a tentar sair mais de casa e ser mais conectado socialmente mesmo quando suas emoções lhe dizem o contrário", escreveu O'Neill, acrescentando que seu paciente, está "claramente fazendo bons, e mesmo corajosos, esforços em várias frentes".

Baldwin, que comemorou seu aniversário recentemente com uma palestra em museu, filme e jantar, ficou corado de orgulho. "Vou mandar isso por e-mail a meus amigos", disse.

Tradução de Celso Paciornik