Livro faz alerta para artrite infantil rara

Clarissa Thomé - O Estado de S.Paulo

Paciente narra sua trajetória em busca de tratamento

Larissa Jansen tinha 7 anos e brincava na casa de uma vizinha quando sentiu dores no corpo. Tinha febre alta, que não baixava com medicamentos. Pediu para deitar um pouco. E deitada ficou por dois meses. Foi diagnosticada com artrite idiopática juvenil - doença que atinge as articulações, causa dor, edemas e limita movimentos.Ao longo dos anos, ela tem sofrido com a doença, que até a impediu de andar. Até que foi submetida a um transplante ósseo. E a experiência da jornalista, hoje com 31 anos, virou livro: Diário de um Transplante Ósseo - Na Real Dois, em que narra a rotina em consultórios, a espera pelo doador, a demora para ter leito em hospital público.Divulgar o transplante de ossos e tecidos passou a ser encarado como missão por Larissa, que distribui gratuitamente o livro. A AIJ afeta principalmente mulheres com menos de 16 anos e tem causa desconhecida (daí o termo idiopático). Pode afetar várias articulações. É a forma de artrite crônica mais comum na infância, que deve ser diagnosticada e tratada rapidamente ou pode levar à incapacidade funcional e causar deformidades, diz a presidente do Departamento de Reumatologia da Sociedade Brasileira de Pediatria, Sheila Knupp. Ela acompanhou 450 pacientes em 20 anos no serviço de reumatologia do Instituto de Pediatria e Puericultura da Universidade Federal do Rio de Janeiro.Não há dados epidemiológicos sobre a doença no Brasil, mas na América do Norte e na Europa a incidência chega a 1 com a doença a cada 1 mil crianças. A artrite idiopática juvenil é responsável por 5% das operações no Centro de Cirurgia do Quadril do Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia.Larissa desenvolveu a forma mais grave da doença, a AIJ poliarticular sistêmica, que atinge mais de quatro articulações e pode afetar outros órgãos, como coração e fígado. Se hoje anti-inflamatórios e imunomoduladores de última geração ajudam a estabilizar o paciente, 25 anos atrás a realidade era outra. As inflamações provocaram perda óssea e Larissa passou por cirurgia para colocação de prótese nos quadris, aos 16 anos, quando a deformação não permitia que ela andasse.Viveu dez anos de "trégua", até ser informada que precisava voltar à mesa de operação. Dessa vez, para um transplante ósseo. "Sempre procurei levar uma vida normal. Não é fácil estudar e sentir dor. Mas me formei em Jornalismo, trabalhei como repórter, cobri a área de saúde e não sabia nada sobre transplante ósseo. Falei que o médico estava maluco", conta.O "maluco" é o hoje o secretário estadual da Saúde do Rio, Sérgio Côrtes. E Larissa descobriu que ela não precisava de um doador compatível. "As pessoas doam coração porque sabem que vão salvar vidas. Doar ossos é doar qualidade de vida", defende. O caso de Larissa é extremo. Sheila Knupp lembra que o diagnóstico precoce e o tratamento correto permitem que a criança leve vida normal. "Muita gente acha que criança não tem reumatismo. Os pais devem levar a sério se o filho estiver mancando, reclamar de dor. Pode ser o início da artrite."