De 21 a 28 de agosto se comemora a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. Instituída em 1964 com o nome de Semana Nacional da Criança Excepcional, foi pensada para elucidar a condição dessas pessoas de forma a contribuir para a desconstrução de preconceitos e para divulgar quais são as necessidades destas pessoas, cada uma com sua excepcionalidade.
A neuropediatra e médica geneticista da Neurogen Saúde, Iara Brandão disse ao E+ que essa data está voltada a fomentar o conhecimento sobre cada deficiência, com o objeto de incentivar ações de integração na sociedade. “Essa excepcionalidade diz respeito a características individuais: intelectuais, sensoriais, motoras, distúrbios de comportamento, etc.”, explicou.
É uma lista de condições muito ampla que, por si só, demonstra o tamanho e a complexidade do desafio a ser enfrentado. São problemas que afetam de forma definitiva a vida não só dos que possuem algum tipo de deficiência, mas também de seus familiares e amigos. A publicitária Luciana Dutra tem dois filhos com deficiência. Ela conta que o de 11 anos, Aramis, nasceu com más-formações cerebrais, o que o caracteriza dentro de paralisia cerebral. Ele anda de cadeira de rodas e isso dificulta Luciana a sair de casa com ele.
“Eu não consigo sair com ele numa cadeira de rodas porque as ruas são ruins; a gente vai nas casas das pessoas, ninguém está preparado para receber um deficiente; até mesmo em um consultório eu já tive constrangimento”, desabafa. O episódio em questão se deu porque a cadeira de rodas não passava pela porta do elevador. Ela teve de carregar o filho no colo para conseguir chegar ao consultório. "Isso é uma marginalização", diz ela. "Não só o deficiente é marginalizado, mas toda a sua família, porque se ele não vai a um lugar, a gente também não vai".
O problema não se resume a acessibilidade de locomoção. Como definiu Iara, a questão está em entender que cada excepcionalidade traz condições específicas e exige atenção para uma multiplicidade de aspectos. Pode parecer difícil de entender o alcance das dificuldades com que os responsáveis por pessoas com deficiência se deparam, mas o desabafo de Luciana ajuda a entender: “Não existe cadeira de carro para criança do tamanho dele; não existe fralda para pessoas da idade dele; não há roupas adaptadas para quem tem mobilidade reduzida. Ninguém faz nada pensando na inclusão da criança com deficiência”.
O ambiente escolar para crianças e adolescentes especiais. Luciana conta que seu filho já foi até negado em uma escola inclusiva, isto é, adaptada para crianças com deficiência, porque ele tinha restrições de locomoção e o local não estava preparado para esse tipo de condição. A médica Iara explica que a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla deveria ser discutida principalmente nas escolas. Instituições de ensino precisam estar por dentro do debate para corrigir suas falhas e se tornarem cada vez mais inclusivas.
“É o ambiente educacional que constrói a vida de uma criança. É onde ela passa a maior parte de sua vida e representa boa parte das queixas dos pais”, explicou. A adaptação deve ocorrer não apenas nas dependências físicas, mas também na instrução dos profissionais que lidam com as crianças. O filho menor de Luciana, Thor, foi diagnosticado com síndrome de Asperger a menos de um ano, condição que faz com que o menino de oito anos tenha problemas de socialização. Atualmente no segundo ano do ensino básico, ele e sua família passaram um ano difícil até que sua síndrome fosse diagnosticada.
“Os professores não estão preparados para lidar com o diferente. Então, até a gente conseguir o diagnóstico foi complicado. O primeiro ano que ele esteve na escola foi horrível porque a professora não soube lidar”, conta. Ele chorava e se recusava a ir para a escola. Foi necessário muito diálogo com o corpo diretivo e apoio da psicóloga do menino para que as adaptações fossem feitas. Agora Thor estuda com pessoas mais capacitadas para lidar com os cuidados diferentes que sua condição demanda.
Segundo Iara, é função dos pais, familiares e comunidade escolar participarem de forma ativa na transformação dos ambientes escolares para que acolham de forma mais assertiva. “Se não defendemos nossos valores, nada vale a elaboração de decretos e semanas para reflexão”, opinou.
Eliminar preconceitos. A neuropediatra acredita que ainda há muito a ser feito para que as pessoas especiais tenham seu direito de inclusão garantido: “A grande palavra é a inclusão, porque muitas vezes ela fica só no papel e não acontece de verdade, infelizmente”. Isso inclui o entendimento da sociedade de que a condição dessas pessoas não impõe maior ou menor grau de felicidade. Ela afirma que este é um exercício diário: “A ideia é desconstruir sua visão de perfeito, pois quem tem uma deficiência pode estar bem ou até melhor do que você”.
Iara entende que a principal intenção da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla é mostrar que as diferenças enriquecem a sociedade. Pessoas especiais não nos limitam, mas são um potencial de desenvolvimento, aprendizado e enriquecimento. Nesse sentido, ela vê que a data especial já rendeu alguns frutos em seus mais de 50 anos de história. Entre eles, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, que entrou em vigor em 2015 e que reconhece o quanto a sociedade pode e deve suprir quanto às necessidades das pessoas especiais. “A partir de um estatuto que reafirma direitos de crianças e adolescentes, pode-se construir políticas de proteção social”, afirmou.
No entanto, a luta de Luciana mostra como essa proteção está longe de ser alcançada. Ela conta que o tratamento para a condição do Aramis, seu filho com paralisia cerebral, é muito caro e ela por vezes tem de brigar na Justiça para ter acesso a ele. No entanto, o processo é desgastante e ela prefere não recorrer a esse método para obter todos os direitos que seu filho têm. “Há muitas mães de crianças especiais que brigam na Justiça por absolutamente tudo. Eu decidi que eu vou brigar apenas pelo que realmente preciso, pois essa luta nos amargura e nos faz enxergar o mundo como ele é”.
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