Jovens paulistas fazem campanha para ajudar criança com doença rara

Ludimila Honorato - O Estado de S.Paulo

Família entrou com um processo para que o medicamento fosse custeado pela União, mas o pedido foi negado

Tatiane e Marcus Vinicius com o filho Arthur.

Tatiane e Marcus Vinicius com o filho Arthur. Foto: Imagem cedida de arquivo pessoal por Tatiane Marcolino Herrera

Atualizado em 24/08/2017 às 12h54

Cerca de 30 jovens de Ribeirão Preto, no interior de São Paulo, estão mobilizando uma campanha a fim de arrecadar dinheiro para o tratamento de Arthur, de 2 anos e dez meses, que sofre de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara e degenerativa.

A rede solidária começou no final de julho e, em menos de um mês, conseguiu R$ 100 mil. Embora alto, esse valor é apenas 3% do que o menino precisa para o primeiro ano de tratamento. O preço das seis doses necessárias do remédio, que é importado dos Estados Unidos, é R$ 3 milhões.

Os pais de Arthur, a gerente financeira Tatiane Marcolino Herrera, de 32 anos, e o enfermeiro Marcus Vinicius Schiavoni, de 25 anos, entraram com um processo na Justiça para que o medicamento fosse custeado pela União, mas o pedido foi negado.

Para sustentar a importância do remédio, a família incluiu um laudo feito pelo médico de Arthur, que fala sobre as consequências da doença - inclusive a morte precoce, e apontaram o direito à saúde garantido pelo Estado na Constituição Federal.

Na decisão, assinada na segunda-feira, 21, a juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognes diz que o medicamento não se enquadra nas políticas vigentes da lei, que garante o direito à saúde mediante políticas sociais e econômicas. Além disso, o alto custo do medicamento comprometeria o orçamento da União.

Mobilização. Para ajudar com o valor necessário, os jovens começaram a se mobilizar em uma conversa coletiva no WhatsApp com pessoas que já faziam parte de um grupo voluntário da cidade. Eles começaram se desafiando a doar e publicar a ação nas redes sociais. Depois, além de doar, tinham de convidar mais pessoas para contribuir.

“Foi tomando uma proporção maior do que a gente imaginava. As pessoas começaram a aderir, publicar e teve um bom alcance”, diz o jornalista Michel Montefeltro, de 29 anos, um dos que ajudam na campanha. Eles chegaram a 'bombardear' o perfil de Luciano Hulk no Instagram para pedir ajuda.

Das redes sociais, as ações foram para as ruas com os pedágios solidários. ‘A Semana do Arthur’, como eles chamam, ocorre em cruzamentos de Ribeirão, cada dia em um ponto. Na última ação, eles conseguiram cerca de R$ 8 mil.

Grupo de voluntários no primeiro pedágio solidário, em Ribeirão Preto.

Grupo de voluntários no primeiro pedágio solidário, em Ribeirão Preto. Foto: Imagem cedida de arquivo pessoal por Michel Montefeltro

Além do pedido de contribuição aos motoristas, eles vendem produtos feitos pela família, como camisetas e copos decorados. Michel espera que, até o final de agosto, a família consiga arrecadar todo o valor necessário.

“Para mim, é emocionante. As pessoas falam ‘o jovem de hoje não se mobiliza, só pensa em sair, em internet’, mas isso é mudar a concepção das pessoas, porque tem vários [integrantes] de 20 a 30 anos que se mobilizam para o bem. Tem um monte de gente que ajuda e nem conhece a família. É gratificante, vai valer a pena”, diz Montefeltro.

Arthur. Com quase 3 anos de idade, o pequeno Arthur foi diagnosticado com AME, em janeiro de 2016. “A primeira médica falou que não tinha cura, que era só ir para casa e esperar, que ele tinha expectativa [de vida] de 2 anos”, lembra Tatiane.

Inconformados, ela e o marido procuraram outros médicos e encontraram um especialista no Rio de Janeiro, onde o menino começou a fazer tratamento com fisioterapias adequadas e vitaminas importadas. Ao todo, os gastos chegam a cerca de R$ 9 mil por mês.

Como o convênio médico da família não cobre os custos, os pais de Arthur começaram uma campanha online, em maio do ano passado, para suprir essas necessidades e ir a congressos sobre a doença. Mais de um ano depois, o caminho deles cruzou com o do grupo do qual Michel faz parte.

“A arrecadação foi mais rápida. Não tivemos um grande evento, o que significa que foi mais pela divulgação dessa campanha mesmo”, diz Tatiane. A esperança dos pais de Arthur é que o remédio, aprovado em dezembro do ano passado nos Estados Unidos, seja liberado no Brasil também.

Por ser uma doença degenerativa, o tratamento é para a vida toda. Até o momento, a família já conseguiu pouco mais de R$ 1,3 milhão para o primeiro ano. A divulgação da campanha pelo Facebook continua, e as doações podem ser feitas por depósito bancário ou pelo site de arrecadação.