Isolamento exige mudanças e cria novos desafios para pais de crianças com autismo

João Pedro Malar* - O Estado de S.Paulo

No Dia Mundial de Conscientização do Autismo, pais de crianças autistas e um jovem com o transtorno falam sobre a rotina em meio à quarentena

A empresária Amanda Ribeiro mudou a rotina para se adequar à quarentena

A empresária Amanda Ribeiro mudou a rotina para se adequar à quarentena Foto: Amanda Ribeiro / Arquivo Pessoal

Em 2020 o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, celebrado em 2 de abril, ocorre em meio a um cenário anormal. Com a pandemia do novo coronavírus avançando pelo Brasil, os pais de crianças com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), estão tendo que lidar com os problemas que a quarentena tem trazido para as famílias que convivem com o autismo.

O isolamento tem afetado diversos aspectos da vida de pais e filhos. Para os pais de crianças com autismo, porém, essas mudanças vão mais além. Há a dificuldade em encontrar alternativas para as terapias, feitas de forma presencial e essenciais para o desenvolvimento cognitivo e comportamental de crianças com TEA. Além disso, a mudança repentina de rotina pode facilitar a ocorrência de crises, afetando o humor da criança.

Amanda Ribeiro, que é empresária e mãe de Artur, de 4 anos, que possui TEA, comenta que a primeira semana de isolamento foi a mais difícil, pois ela tentou manter a rotina anterior ao isolamento. “Foi uma semana cansativa e desgastante”, relata Amanda.

Ela percebeu que não seria possível continuar desse jeito, e reestruturou a rotina, não só do filho como dela também. Para evitar que Artur perdesse algumas das habilidades que desenvolveu com a terapia, a mãe decidiu manter, com um acompanhamento online e ela realizando as tarefas.

“Eu não gosto de aplicar a terapia, porque não sou terapeuta, sou mãe. É muito difícil, na primeira sessão ele chorou, desorganizou tudo, correu. Eu terminei a sessão destruída”, relata Amanda. Apesar disso, com o tempo o filho foi se acostumando, e mãe avalia que agora as sessões têm rendido e dado certo.

Um ponto positivo que ela ressalta é que tem tido mais contato com o filho e consegue se dedicar a coisas que não eram possíveis antes pela falta de tempo.

“A gente conseguiu continuar o processo de desfralde dele. Hoje já não está mais usando fralda. Independente de tudo essa conquista é muito importante para mim, me deixou muito feliz”, comenta.

A publicitária Elaine Marques Marucci enfrenta desafios diferentes dos de Amanda. Ela é mãe de Alicia Marques, que tem 17 anos de idade e é autista. Alicia havia conseguido, recentemente, um emprego, uma conquista muito comemorada por toda a família, mas teve que se afastar por causa da necessidade de isolamento.

“Ela estava com mais autoestima, com a sensação de que havia sido reconhecida. Ficou arrasada com o afastamento”, relata Elaine. Apesar da manutenção de outras atividades, as mudanças bruscas de rotina afetaram bastante o humor de Alicia, que estava ficando mais desanimada.

A publicitária comenta que a filha chegou ao limite, até que pediu para passear um pouco. Elaine está morando em uma cidade pequena, e ressalta que tomou todos os cuidados e fez uma caminhada rápida e curta, mas que sentiu que a filha precisava disso. “Foi ótimo, ela finalmente sorriu enquanto caminhava, algo que não fazia desde o início do isolamento”, comenta a mãe. 

Amanda usa um quadro para organizar a rotina do filho de forma visual, o que ajuda ele a entender a programação do dia

Amanda usa um quadro para organizar a rotina do filho de forma visual, o que ajuda ele a entender a programação do dia Foto: Amanda Ribeiro / Arquivo Pessoal

A família também reestruturou a rotina. As atividades se aliam a conversas com a filha, para falar sobre como ela está sentindo, lembrar do que já conquistou, tentar acalmá-la e a distrair do cenário atual. “A gente tenta exercitar um pensamento positivo, dar estímulos produtivos, reforçar o que já conquistou e evitar que ela desenvolva pensamentos negativos”, resume Elaine.

Keitaro Urashima tem 20 anos, é animador de festas e possui autismo. Ele comenta que o que mais o afetou com o cenário de quarentena foi a perda da rotina. ”Eu me senti preso, como se estivesse em um eterno domingo, o que fez minha produtividade ir a zero nos primeiros dias, e na verdade ainda estou me recuperando”, relata.

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“É uma situação que ninguém esperava viver”, comenta Keitaro. No momento ele está analisando se precisará realizar a terapia online, e recomenda que as pessoas tentem readequar a rotina para o cenário atual, para evitar estresses e crises. Para ele, algo simples como definir o que irá comer no dia já o acalma, pois é algo que pode controlar e garantir que saia como espera.

As duas mães recomendam que os pais tentem tirar um tempo para eles, para que consigam relaxar, descansar e manter um bem-estar psicológico, essencial no cuidado dos filhos. “Não se cobre tanto. Faça um planejamento. É muita coisa para fazer, se eu for fazer tudo que preciso fazer como mãe, precisaria de uns três dias dentro de um só. Escolha as batalhas que você vai lutar. A gente vai surtar se tentar fazer tudo”, aconselha Amanda.

*Estagiário sob supervisão de Charlise Morais

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