Quase nascia o dia e Michael DeMasi Jr. estava correndo pelos corredores de um hospital infantil na Filadélfia, Estados Unidos, equilibrando-se em uma linha vermelha que estava estampada no piso e dizendo a sua mãe para amarrar um balão nele para que pudesse "voar". O menino de quatro anos se imaginou como um herói da vida real, vestindo uma camiseta azul com fotos de seus irmãos gêmeos de quatro meses, que nasceram com uma rara imudeficiência.
Os irmãos caçulas de Michael – Santino 'Sonny' e Giovanni 'Gio' – precisavam de um transplante de medula óssea e, quando seus pais lhe disseram que ele era um doador compatível, Michael respondeu que ele queria salvar os irmãos e iria dar-lhes um pouco de si.
"Ei, Michael", sua mãe, Robin Pownall, chamou, enquanto filmava o irmão mais novo na manhã de uma quinta-feira em março, que corria na frente dela pelo Hospital Infantil da Filadélfia (CHOP, na sigla em inglês).
"Siiim?", ele respondeu, recuando para deixá-la alcançá-lo. "Você está pronto para ir?", perguntou sua mãe. "Sim!", ele disse, batendo seus punhos e pulando para cima e para baixo. "Aonde você está indo?", ela perguntou. "Salvar meus irmãozinhos", respondeu. "Salvar seus irmãos?", ela repetiu. "Você é o melhor!".
O menino, que está na pré-escola, sabia o que estava prestes a acontecer, sua mãe disse – uma longa agulha seria inserida em um osso perto de seu quadril para extrair a medular, então as células seriam transplantadas em seus irmãos. Ele fez mesmo assim.
E mais tarde naquele dia, quando seus irmãos receberam o transplante, Michael estava lá para assistir, pulando e gritando: "Essa é a minha medula óssea, essa é minha medula óssea!", sua mãe disse. Quase dois meses após o procedimento, os gêmeos receberam alta do hospital na semana passada.
A mãe dele publicou um vídeo no Facebook, mostrando Michael vestindo uma camiseta de super-herói, sorrindo em meio aos seus irmãos. "Eu salvei vocês, caras", disse a criança. "É hora de ir para casa".
Santino e Giovanni nasceram em outubro com Doença granulomatosa crônica (CGD, na sigla em inglês), uma doença autoimune na qual o sistema imunológico não funciona de forma correta, o que faz com que um resfriado seja uma ameaça de vida, disse a mãe deles ao The Washington Post. Ela e seu marido, Michael DeMasi, já tinham familiaridade com a questão.
O filho mais velho deles, Dominick, de nove anos, também nasceu com CGD e eles sabiam que havia possibilidade de que outros filhos nascessem com a doença. Após seu diagnóstico apenas seis semanas após seu nascimento, Dominick foi colocado em uma lista de transplante e recebeu células de medula óssea do cordão umbilical de um doador. Ele agora é considerado curado, disse a mãe.
Quando os gêmeos também foram diagnosticados com CGD, Michael, que não havia nascido com a condição, foi testado e foi descoberto que ele era compatível. Os pais falaram com os médicos sobre os riscos, como dor e complicações na anestesia, então eles conversaram com Michael e tentaram lhe explicar.
Michael sabia que seus irmãozinhos estavam doente e que eles precisavam de um transplante de medula óssea. Ele também sabia que ele havia sido testado para saber se era ou não compatível. Quando seus pais lhe disseram que ele era, ele exclamou: "Eu sou compatível, eu sou compatível?", a mãe relembra.
Seus pais perguntaram se ele queria seguir em frente com a doação. "Nós fomos categóricos: 'Vai ser uma grande agulha nas suas costas, querido'. Nós lhe perguntamos: 'Você quer fazer isso? Se você tiver medo, não precisa fazer'". Pownall disse que o menino perguntou se o transplante iria fazer com que seus irmãos fossem para casa, e ela disse que sim. Ele disse que queria.
Pownall disse que o filho falou que queria "ajudar a salvar seus irmãos", mas ela disse que não foi uma decisão fácil – ela e seu marido discutiram muito a opção, pensando se Michael realmente havia entendido o que lhe estava sendo pedido e se, para começo de conversa, era certo lhe pedir algo assim.
"Parte de mim estava: "Ele só tem quatro anos. Talvez ele não saiba o que está acontecendo'. Mas ele sabia, e foi com tudo nisso", disse ela. Mesmo assim, Pownall disse, "nós não iríamos, de forma alguma, forçar nada". Ela disse que se Michael tivesse hesitado ou mostrado relutância, ela e o pai dele teriam colocado os nomes do bebê em uma lista de espera.
Mas os médicos disseram que um transplante de medula de um parente era a melhor escolha. "Ele estava muito a fim e nós tivemos um bom pressentimento sobre isso. É incrível – ele está tão orgulhoso. Um garoto tão corajoso!", comemorou a mãe.
Ela ainda falou que os médicos no hospital conversaram com Michael para terem certeza de que ele havia entendido tudo. Art Caplan, um professor de bioética e chefe da divisão de ética médica da Escola de Medicina da Universidade de Nova York, disse que situações em que crianças são doadoras realmente apresentam questões éticas, principalmente sobre se uma criança realmente consegue entender os riscos envolvidos e dar a permissão de forma consciente – um princípio conhecido como consentimento consciente.
Além disso, Caplan disse que pode haver riscos para o doador – dor ou outras complicações, e, em casos em que o transplante não tem sucesso, o doador pode ter de fazer isso de novo ou começar a culpar a si mesmo se a doação não ajuda ou causa um problema. Ele disse que, antes que procedimentos como este sejam feitos, ele espera que um comitê de ética analise as circunstâncias para garantir que não há nenhum risco para o doador que os pais não estejam considerando.
Mas, no geral, "eu costumo permitir que aconteça", disse ele, assumindo que todos os envolvidos entendam e aceitem os riscos. Não está claro se o hospital teve um comitê de ética atuando no caso de Michael. Uma porta-voz do hospital disse que não comentaria sobre o caso específico, e disse que não poderia confirmar se havia um comitê em casos de crianças doadoras.
No dia 8 de março, Michael andou com seus pais até a recepção do hospital. Sua mãe disse-lhe que ele iria ser um "super-herói da vida real" e o menino, que ama Capitão América, Homem-Aranha, Batman e Super-Homem, ficou muito animado por fazer parte da mesma categoria.
A enfermeira disse-lhe que ele iria tomar um "suco" e iria dormir, sua mãe relembra. Então Pownall foi até uma sala de espera, onde ela disse que se sentou ansiosamente, pensando sobre seu filho. "Eu pensei que seria mais difícil para ele do que foi. Ele é tão pequeno. Você não quer que seus bebês sintam dor", disse.
Michael acordou com algumas cicatrizes em suas costas, mas disse que não sentia dor. Pownall postou um vídeo após o procedimento, mostrando Michael chupando um picolé. "Eu estou com a língua azul", disse ele para a câmera. "Porque meu picolé era azul".
Horas depois, o menino de quatro anos estava pulando para cima e para baixo, observando sua medula fazer seu trabalho. Uma tia das crianças escreveu em uma página do GoFundMe que Michael e seus irmãos estavam bem. "Michael fez a cirurgia nesta manhã para doar células de medula óssea", dizia o post. "Ele está perfeitamente bem, brincando como se nada tivesse acontecido. Giovanni recebeu as células por volta das 14h30 e Sonny por volta das 17h30. Os dois bebês estão bem e dormindo. Agora é hora de seus corpos se recuperarem, para que as novas células criem um sistema imunológico saudável".
Ela publicou uma atualização na semana passada, dizendo que os bebês estão bem. Pownall disse que os gêmeos, que agora têm sete meses, não mostram nenhum sinal da doença, mas os médicos estão os monitorando. Michael, de sua parte, disse ao The Post que ele se sente bem por ajudar seus irmãos.
The Post: "Oi Michael, meu nome é Lindsey e eu sou uma repórter". Michael: "O quê?!". Pownall: "Ela é uma repórter". Michael: "Ah". The Post: "Você pode me contar o que fez pelos seus irmãozinhos?". Michael: "Eu os salvei porque eu sou um super-herói". The Post: "Como você fez isso?". Michael: "Medula óssea!". The Post: "E isso fez eles melhorarem?". Michael: "Sim". The Post: "Como você se sente sobre isso?". Michael: "Bem". The Post: "Você está feliz por eles estarem em casa agora?". Michael: "Sim".
* Traduzido por Hyndara Freitas
