Séries de TV têm personagens com hemofilia; conheça histórias de quem convive com a doença

Camila Tuchlinski - O Estado de S.Paulo

Alexei, em ‘Os Últimos Czares’, e Bloodwork, em ‘The Flash’, lidam com a patologia; saiba mais

Leonardo Rokita e William Aleixo de Oliveira.

Leonardo Rokita e William Aleixo de Oliveira. Foto: Arquivo pessoal

A hemofilia é uma doença genético-hereditária que se caracteriza por desordem no mecanismo de coagulação do sangue. A patologia se manifesta quase que exclusivamente no sexo masculino.

A série Os Últimos Czares, que estreou em julho na Netflix, retrata a vida e a queda de Nicolau II, o último czar russo que encerra a dinastia dos Romanov, em 1918. Na tentativa de ter um herdeiro da coroa, nasce Alexei, o quinto dos filhos, com hemofilia.

Preocupado, o casal de czares recorre ao místico Rasputin para encontrar uma forma de parar os sangramentos do príncipe cada vez que ele se machucava.

Outra série é The Flash, que chega a 6ª temporada em outubro. Nela, o vilão Ramsey Rosso, também conhecido como Bloodwork, tem hemofilia e, tentando descobrir a cura, acaba ganhando poderes e aprende a mudar seu corpo e se transformar em uma espécie de monstro constituído de sangue. Com isso, ele pode criar mais sangue, mudar sua forma e fazer com que o sangue de seus inimigos pegue fogo. A série é exibida no Brasil pela Warner.

Conviver com a hemofilia na vida real

O dia a dia com a doença pode ser desafiador. O avô materno de Leonardo Rokita, de 22 anos, tinha hemofilia e faleceu após contrair o vírus HIV em uma transfusão de sangue. Já tio dele paterno, que tem o gene mutante (sem carga genética), faz parte de uma geração em que o tratamento para a doença ainda era precário. Leonardo faz parte da terceira geração de hemofilia em sua família. 

Antes mesmo de nascer, sua mãe já sabia que tinha o gene com a deficiência e se o filho nascesse homem, apresentaria a doença. Por causa disso, Leonardo desde cedo faz o tratamento e toma os cuidados necessários para evitar se expor a sangramentos, tarefa difícil na infância. Mas o pior momento que viveu foi quando estava na faculdade, aos 18 anos. 

“Jogando bola com os colegas da faculdade, acabei trombando com um rapaz, ele caiu e pisou com a chuteira em cima da minha coxa. Não muitas horas depois do acidente, minha coxa já tinha dobrado de tamanho. A reposição que fiz de fator não era suficiente para dar conta do sangramento interno e a dor, inchaço e sangramento só aumentavam. Infelizmente só cabia aos médicos aumentar a dosagem do fator de coagulação e recomendar repouso até que a hemorragia fosse regredindo. Justamente pelo meu quadro de hemofilia grave, o procedimento de drenagem do sangue por intervenção cirúrgica foi descartado para não me submeter a um risco desnecessário”, lembra.

Leonardo teve de ficar duas semanas em repouso absoluto: “Todo dia fazendo infusão de fator de coagulação e repondo ferro, pois estava ficando anêmico. Perdi conteúdo na faculdade, provas. Depois dessas duas semanas, já me senti confortável para me locomover com muletas aos poucos”. Em busca de respostas para sua doença, Leonardo se formou em Ciências Biomédicas na UNESP. 

O biomédico Leonardo Rokita, de 22 anos.

O biomédico Leonardo Rokita, de 22 anos. Foto: Arquivo pessoal

William Aleixo de Oliveira, de 33 anos, recebeu o diagnóstico de hemofilia aos três meses de vida. Como o tratamento era oferecido em outra cidade, passou pela infância e adolescência com muitas privações, sem poder brincar e fazer aulas de educação física por causa dos riscos de sangramento

“As tarefas do dia a dia foram um pouco mais difíceis para mim, porque eu vim de uma época que o nosso tratamento era bem defasado. Como o tratamento era bem longe de casa e de difícil acesso, eu tive um pouco de artrose causada pela falta do tratamento. Hoje, eu não mexo meus joelhos, movimento só uns 15% deles e dos tornozelos também. Meus cotovelos já estão com artrose avançada também e a amplitude já está bem reduzida. Mesmo assim nunca desisti de lutar e correr atrás dos meus objetivos. Nunca foi fácil, mas também não deixei me abater mesmo com todas as dificuldades que a hemofilia me trouxe”, afirma.

Apesar de todas as limitações, há quatro anos, William começou a praticar natação por recomendação de um médico. Desde então sua vida mudou. Hoje ele é paratleta de natação, duas vezes vice-campeão paulista na categoria funcional S9, praticante de canoagem, SUP, handbike e rollerski.

O atleta William Aleixo de Oliveira, de 33 anos.

O atleta William Aleixo de Oliveira, de 33 anos. Foto: Arquivo pessoal

Casado e com três filhos, William ressalta que, além da hemofilia, tem de lidar com a falta de acessibilidade na região onde mora. “Em minha cidade e em todo o território nacional, isso é bem defasado. Tenho dificuldade, por exemplo, para subir no ônibus, descer, sentar. Tudo acabou virando uma questão de adaptação e, assim, fui encarando todas as barreiras pela falta de acessibilidade, e de antigamente, pela falta de tratamento”, diz.

O que é hemofilia

A doença está ligada ao cromossomo X e acomete principalmente indivíduos do sexo masculino. As mulheres podem ser portadoras do gene, mas raramente apresentam manifestações da doença.

De caráter hereditário, na maioria das vezes, a hemofilia é caracterizada pela deficiência ou anormalidade da atividade coagulante do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B). 

Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil possui em torno de 12,7 mil pessoas com a doença, sendo 10,6 mil com hemofilia A (80% dos casos) e 2,1 mil com hemofilia B.

Na prática, o transtorno ocasiona, além dos sangramentos visíveis, hemorragias intramusculares e intra-articulares. “O mais comum e marcante são os sangramentos dentro das articulações, as hemartroses, que com o tempo levam a sequelas ortopédicas graves e limitantes”, avalia a hematologista Ana Clara Kneese, da Comissão de Hemoterapia da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

Tratamento

Em abril, o Ministério da Saúde anunciou a verba de R$ 1,3 bilhão em 2019 para garantir a compra de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias, entre elas, as hemofilias A e B, no Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento é feito por meio da reposição do fator de coagulação deficiente (fator VIII ou fator IX)2.

“Novos produtos têm sido desenvolvidos, explorando moléculas com ação mais prolongada e possibilidade de infusão por via subcutânea. Estas novas medicações, já aprovadas pela Anvisa, demonstraram bons resultados especialmente em pacientes com inibidor, uma complicação possível em hemofilia que aumenta sangramentos e tem controle mais difícil. Outra novidade próxima é a terapia gênica que torna possível o hemofílico ter sua coagulação normalizada”, enfatiza a hematologista da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo Ana Clara Kneese.

Mas nem sempre foi assim. Um dos casos mais conhecidos é o do sociólogo Betinho que, em 1986, descobriu que havia se contaminado com o vírus HIV durante uma transfusão de sangue a que se submetia regularmente devido à hemofilia que ele e os irmãos herdaram da mãe. Todos faleceram sob as mesmas condições, sendo a transfusão o único tratamento disponível desde a década de 1940. 

Diagnóstico precoce ajuda pacientes com hemofilia

Como toda a doença, sobretudo aquelas que são inevitáveis por causa do fator genético, o diagnóstico precoce pode ser determinante para a qualidade de vida dos pacientes, como no caso de Leonardo Rokita.

“Os avanços na área são muitos. A grande segurança dos produtos usados e a possibilidade de terapia preventiva são marcos importantes e que levam à menor sequela ortopédica e maior qualidade de vida”, destaca Ana Clara Kneese.

A médica recomenda aos pacientes buscarem aconselhamento com médicos ou centros especializados em hemofilia. Também devem se informar junto às entidades de pacientes. O Brasil possui um protocolo específico para diagnóstico e tratamento de hemofilia em centros especializados.