ONG quer recolher um milhão de assinaturas para Teste do Pezinho ampliado no SUS

Redação - O Estado de S.Paulo

Atualmente, Sistema Único de Saúde oferece exame que identifica apenas seis doenças

Instituto Vidas Raras quer ampliação do Teste do Pezinho no SUS e pretende arrecadar um milhão de assinaturas para projeto de lei.

Instituto Vidas Raras quer ampliação do Teste do Pezinho no SUS e pretende arrecadar um milhão de assinaturas para projeto de lei. Foto: Pixabay

O Instituto Vidas Raras começou uma campanha para arrecadar um milhão de assinaturas para propor um projeto de lei no Congresso Nacional com o objetivo de estender a identificação de doenças raras por meio do Teste do Pezinho na rede pública de saúde. 

A petição, que visa a incluir a versão ampliada do exame no Sistema Único de Saúde, está disponível pela internet. Hoje o SUS oferece o exame que identifica apenas seis doenças. A proposta da ONG é que o serviço seja ampliado, com possibilidade de triar até 53 tipos de doenças raras.

O Distrito Federal ampliou o Teste do Pezinho para 30 doenças e conseguiu reduzir a taxa de mortalidade infantil após disponibilizar o exame na rede pública.

“Queremos motivar a sociedade nesta corrente do bem. Trabalhamos por uma causa nobre: salvar vidas de nossas crianças”, diz Regina Próspero, vice-presidente do Instituto Vidas Raras. Ela teve dois filhos com uma doença rara e um deles morreu pelo diagnóstico. O segundo sobreviveu com graves sequelas. 

Atualmente, o Teste do Pezinho ampliado só é disponibilizado na rede particular e o custo pode chegar até R$ 1 mil, a depender da região e do laboratório onde é realizado.

Para participar da petição, basta assinar pela internet. A pessoa também pode se tornar embaixadora desta causa. Para isso, é só baixar o aplicativo Corrente do Futuro (disponível para IOS e Android). Feita a adesão, aquele que quer ser um embaixador tem o papel de disseminar a petição em sua rede de contatos. Seu nome entrará num ranking que indicará sua posição de acordo com os apoiadores que conseguir conquistar para essa iniciativa.

Personalidades e artistas como Bella Falconi, Sabrina Sato, Luiza Possi e Sabrina Petraglia já aderiram a campanha.

 

Teste do Pezinho: como é feito

O exame deve ser feito entre o segundo e quinto dia de vida do bebê. O sangue é colhido do calcanhar da criança (região com grande irrigação sanguínea) através de um papel filtro próprio para o procedimento.

Os médicos garantem que é indolor para o bebê e determinante para a triagem neonatal diagnosticando até 53 doenças raras que podem causar sequelas irreversíveis caso não sejam tratadas com urgência. Essas doenças são genéticas e hereditárias. Não há cura, apenas tratamentos que amenizam as sequelas e garantem uma melhor qualidade de vida para quem convive com a enfermidade.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), para ser considerada doença rara, a patologia deve atingir uma a cada 65 mil pessoas. No Brasil 13 milhões de pessoas convivem com alguma doença rara, sendo 75% delas crianças.