O gene do câncer de mama e eu

Elizabeth Wurtzel - O Estado de S.Paulo

'Vivo numa era de maravilhas e milagres, na qual o câncer pode ser curado como um vírus. Se algum dia voltar a encontrar o câncer, descobrirei uma maneira de enfrentá-lo'

Eu não sabia que tinha a mutação BRCA. Não sabia que provavelmente teria câncer de mama ainda na juventude, quando a doença é um animal agressivo. Eu a descobri logo e agi rápido, mas certamente não o bastante: quando realizei minha mastectomia dupla, o câncer já tinha se espalhado para cinco nódulos linfáticos.

Foram oito rodadas da mais potente quimioterapia que há para o tratamento do câncer de mama. Passados dois meses, meu corpo ainda lateja com a força do golpe. Minhas entranhas parecem dilaceradas. Fui reconfigurada.

Tenho pela frente seis semanas de radiação diária. Exames o tempo todo. Muitas salas de espera no meu futuro, cheias de revistas Golf Digest e Time de quatro meses atrás, e a mesma edição da W que sempre está ali. Tenho muita espera pela frente. Se não gosta de esperar, o câncer não é para você.

"Jamais teria imaginado que sou portadora da mutação BRCA. Minha mãe não teve câncer de mama, nem a irmã dela, nem a mãe dela"

"Jamais teria imaginado que sou portadora da mutação BRCA. Minha mãe não teve câncer de mama, nem a irmã dela, nem a mãe dela" Foto: Jing Wei/New York Times

Poderia ter evitado tudo isso se tivesse realizado testes para detectar a mutação BRCA. Todas as mulheres judias de origem ashkenazi deveriam fazer o teste, pois a incidência é dez vezes maior entre nós do que no restante da população: até uma em 400 mulheres possui a mutação BRCA, enquanto que entre as judias ashkenazi, a proporção é de uma em 40.

Parece que fui a escolhida para conduzir a mesa do Sêder.

Poderia ter feito a mastectomia com reconstrução e pulado a parte do câncer. Sinto-me inacreditavelmente idiota por não tê-lo feito.

As estatísticas variam muito, mas são assustadoras no espectro inferior: de acordo com um artigo publicado em 2012 na Journal of Clinical Oncology, o risco que uma mulher com a mutação BRCA apresenta de desenvolver câncer de mama em algum momento da vida varia entre 56% e 84%. Do meu ponto de vista, ter a mutação BRCA significa ter câncer de mama, porque aqui estamos.

Sei apenas que tenho inesperadamente a mutação BRCA e, ainda na casa dos 40 anos, desenvolvi o tipo de câncer que significou três cirurgias em seis meses.

Não sabia que era portadora da mutação porque não me enquadro nos parâmetros de teste. A maioria das seguradoras cobre os testes especificamente para mulheres judias ashkenazi só depois de apresentarmos câncer de mama. Antes do momento fatídico, os testes são apenas para mulheres com histórico familiar de BRCA, de casos de câncer de mama ainda na juventude ou casos em parentes próximos.              

Mas não é assim que funcionam as mutações. Elas são traiçoeiras.

Jamais teria imaginado que sou portadora da mutação BRCA. Minha mãe não teve câncer de mama, nem a irmã dela, nem a mãe dela. Minha prima de primeiro grau - filha da irmã da minha mãe - teve câncer de mama com a mesma idade que eu, mas não como resultado da BRCA.

Não pensei no meu pai em se tratando do assunto, ou talvez simplesmente não pense mais nele, já que o vi pela última vez em 2001. Na época ele me disse para tomar cuidado com a gengivite e alguma outra coisa. Mas sei que a mãe dele viveu muitos anos, e não morreu de câncer de mama nem de nenhuma outra forma da doença, e meu pai nunca mencionou nada de errado com a irmã.

Um estudo publicado em 2009 na Genetics in Medicine envolvendo mulheres ashkenazi com câncer de mama em Nova York descobriu que aproximadamente 10% eram portadoras do gene BRCA - mas, dessas, apenas 50% "tinham histórico de câncer de mama entre os parentes de primeiro ou segundo grau".

Suponho que a mutação BRCA venha do pai do meu pai e, depois de algumas gerações em silêncio, decidiu se manifestar em mim. Isso ocorre com frequência. Motivo pelo qual as seguradoras deveriam cobrir os testes de BRCA para todas as mulheres judias ashkenazi. É necessário atualizar o protocolo de atendimento para os profissionais da área.

"Um grande porcentual de mulheres portadoras do gene não teria direito aos testes", disse Elisa Port, diretora de cirurgia mamária do Centro Médico Monte Sinai, codiretora do Centro de Câncer de Mama Dubin e autora de The New Generation Breast Cancer Book (algo como "Livro do câncer de mama para a nova geração").

"Qualquer uma pode fazer o teste, desde que esteja disposta a pagar", disse-me ela. "Para a maioria das seguradoras, não é possível solicitar o teste simplesmente por ser de origem ashkenazi. Agora a luta é para testar as judias ashkenazi, pois a proporção de resultados positivos é superior a 2%."

A ciência está à frente das políticas de saúde: um estudo da Universidade da Califórnia em Los Angeles publicado este mês revelou que  cada 10 mil mulheres ashkenazi testadas, 62 casos de câncer de mama são evitados. Para a Dra. Port, todas as mulheres de ascendência ashkenazi deveriam fazer o teste, pois "cada paciente com BRCA que desenvolve câncer de mama representa um fracasso na prevenção".

De acordo com o grupo Force, envolvido em questões hereditárias do câncer de mama e de ovário, estima-se que 90% das portadoras do BRCA desconheçam o fato de possuírem a mutação. Isso significa que milhares de americanas não percebem que correm grande risco de desenvolver um câncer de mama agressivo.

A mutação BRCA entrou na comunidade judaica polonesa há cerca de 500 anos e, como os judeus da Europa Oriental viviam em comunidades isoladas, o gene permaneceu incubado entre eles. Famílias inteiras de mulheres foram dizimadas pelo câncer de mama, e ninguém sabia o motivo enquanto as mortas eram enterradas.

Embora os 14 milhões de judeus do mundo tenham hoje se espalhado e variado seus casamentos, a mutação BRCA continua afetando as judias ashkenazi de maneira desproporcional.

As organizações judaicas fizeram muito pouco a respeito do BRCA. A Hadassah, uma das maiores e mais antigas organizações de mulheres judias, defendeu a pesquisa da mutação, sem muito resultado. Em abril, a presidente Marcie Natan emitiu um comunicado intitulado "Os testes não são para todas".

"Os testes parecem bastante simples", disse ela, "mas entender o que fazer com os resultados pode ser um tormento complicado". É verdade. Mas é muito melhor que ter câncer de mama.

Como disse a médica Port na National Public Radio essa semana, independentemente do quanto um câncer de mama ligado ao BRCA seja detectado logo, a doença "representa um risco de morte".

As portadoras da mutação BRCA querem saber que o são.

Acho que não teria feito as coisas muito diferentes do que fiz, exceto por toda a história do tal câncer. Não entendo bem por que uma mulher com a mutação BRCA optaria por não fazer uma mastectomia profilática.

O câncer de mama é considerado um tema sensível porque envolve os seios, que são especiais. Amava meus seios: posei de topless na capa do meu livro Bitch: In Praise of Difficult Women (algo como "Megera: um elogio às mulheres difíceis"). Mas amo ainda mais os novos seios que tenho. Preservei os mamilos na cirurgia, algo que costuma ser possível. Meus novos seios são mais reais que a realidade.

Recuperei-me do vício em drogas em 1998, o que me ensinou a cuidar de um desastre por dia na vida.

Mas, agora, vivo na atmosfera do câncer.

De acordo com o exame PET, estou livre do câncer. Estou curada. Mas a doença sabe brincar de esconde-esconde muito bem. É como o último grão de poeira que fica grudado na lata de lixo e nunca é descartado.

Mas vivo numa era de maravilhas e milagres, na qual o câncer pode ser curado como um vírus. Se algum dia voltar a encontrar o câncer, descobrirei uma maneira de enfrentá-lo. Sou judia e, com isso quero dizer: nem o pior me derruba.

Mas preferia ter pulado essa parte. Teria sido muito melhor.

 

Tradução de Augusto Calil