Na luta contra a hanseníase, preconceito ainda é forte barreira

Ludimila Honorato - O Estado de S.Paulo

Brasil é o segundo país no mundo com mais casos da doença; estigma social decorrente da falta de informação dificulta o combate à enfermidade

Francisca, de 63 anos, teve hanseníase e mora em Curitiba, onde foi sutilmente expulsa da casa onde morava de aluguel devido ao preconceito.

Francisca, de 63 anos, teve hanseníase e mora em Curitiba, onde foi sutilmente expulsa da casa onde morava de aluguel devido ao preconceito. Foto: Sergio Vanalli/Retina Social

O isolamento completo era a única opção na época. "Foram 16 anos da minha vida perdidos", recorda Gilberto José Barbella. Enviado para a colônia de Cocais, no interior do Estado de São Paulo, quando tinha 14 anos — e a doença ainda se chamava lepra —, o aposentado viveu todo aquele tempo longe da família e dos amigos. "Saí de lá com 30 anos, casado e com uma filha."

A história de Barbella, hoje com 89 anos, se repete entre as pessoas que foram diagnosticadas com hanseníase a partir de 1920. Naquele ano, foi instaurada a Inspetoria de Profilaxia e Combate à Lepra e Doenças Venéreas, que criou dezenas de leprosários no Brasil. Os espaços eram minicidades onde se encontrava de tudo, desde cinema até delegacia. O objetivo era oferecer serviços básicos aos pacientes para que não tivessem contato com o mundo externo.

A inspetoria foi extinta em 1934, mas só em 1962 a internação compulsória deixou de ser regra. Como legado, as casas de isolamento, que duraram até o final da década de 1980, reforçaram o estigma social vivido pelas pessoas doentes.

"Eu sofro muito preconceito até hoje, no conselho de saúde, no trabalho, na escola, na igreja. Eu me sinto muito triste e com pena das pessoas que não teve [sic] a oportunidade que eu tive de conhecer a patologia", diz Francisca Barros da Silva, de 63 anos. Ela morava em uma tribo indígena no Amazonas quando profissionais da saúde suspeitaram que ela tinha hanseníase.

"Quando desconfiaram, eu fui tirada do seio da minha família. Fui em um navio, no fundo, com um responsável da Funai [Fundação Nacional do Índio] para me levar pro hospital", conta. Na época, ela tinha nove anos. Sozinha, a menina foi levada pelo órgão nacional para uma unidade de saúde em Rio Branco, no Acre, e de lá para a colônia Souza Araújo, de onde saiu aos 14 anos.

Leia mais sobre a história dela e de Barbella nos leprosários aqui.

Os porquês do estigma social

Doença antiga, há referências à hanseníase já no século seis antes de Cristo. O antigo testamento relata, por exemplo, que o rei Uzias foi punido por Deus após acender incenso no templo, algo que só era permitido aos sacerdotes. "O rei Uzias sofreu de lepra até o dia em que morreu. Durante todo esse tempo, morou numa casa separada, leproso e excluído do templo do Senhor", diz o livro de II Crônicas.

Vale destacar que o termo hebraico para a doença não se referia apenas à lepra, mas a diversas enfermidades que deixavam marcas na pele ou a fazia escamar. "Dizia-se que a pessoa recebeu uma punição de Deus. Em relação ao estigma e religião, existe culpa, punição e impureza", avalia Laila de Laguiche, dermatologista e hansenologista, fundadora do Instituto Aliança contra Hanseníase (ACH).

Gilberto, de 89 anos, viveu em um leprosário, longe da família, entre os 14 e 30 anos de idade.

Gilberto, de 89 anos, viveu em um leprosário, longe da família, entre os 14 e 30 anos de idade. Foto: Karen da Silva Santos/Cedida pela SBH

Claudio Salgado, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, acredita que a internação compulsória "tem grande culpa" no estigma. "Na sociedade, está introjetado e é, como muitas outras coisas no Brasil, velado", afirma ele, que também é dermatologista e hansenologista. Em 2016, quatro antigos hospitais de isolamento do Estado de São Paulo tiveram as instalações tombadas pelo órgão de defesa do patrimônio paulista — entre eles, o local para onde Barbella foi levado à força pela polícia sanitária que caçava os doentes pelas ruas da cidade.

As tristes consequências da hanseníase, hoje evitáveis, como mãos e pés atrofiados e rosto deformado, são outros motivos apontados por Isabelle Roger, assessora regional em Doenças Negligenciadas da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) e da Organização Mundial da Saúde (OMS).

"A hanseníase tem sido uma doença altamente estigmatizante por séculos porque causa desfiguração física e nenhuma cura estava disponível até o século 20. Muitas vezes, causa medo na sociedade como uma doença mutilante, contagiosa e incurável", afirma. Hoje, sabe-se que a primeira dose do tratamento já impede a transmissão da enfermidade, que tem cura.

Ela afirma que o estigma impacta no controle da hanseníase. "Pessoas com condições estigmatizantes como a lepra podem ocultar ou negar sua condição e atrasar a busca por tratamento", diz. Esse autoisolamento pode agravar a doença, aumentar o risco de complicações e de transmissão, além de dificultar o rastreamento de outros casos.

Passa o tempo, fica o preconceito

Barbella conta que, três meses após sair da colônia de isolamento, já queria voltar. E olha que o tratamento lá não era dos melhores. "O preconceito era demais aqui [fora]. Fui tirado de dentro do ônibus no meio da estrada porque tinha uma família que sabia que fui internado. O barbeiro não cortava meu cabelo. A gente ia comprar mercadoria, o cara que vende não pegava no dinheiro. Hoje mudou, mas ainda tem", conta o aposentado.

Negligenciada, muitos acreditam que a hanseníase já foi extinta. Porque pouco se fala sobre ela, pouco se sabe, e a falta de conhecimento é uma forte barreira no árduo caminho pelo fim do estigma social. Nos anos 1980, já curada e morando em Curitiba, capital do Paraná, Francisca foi sutilmente expulsa da casa onde morava de aluguel devido às sequelas deixadas pela doença.

Devido à hanseníase, Francisca ficou com mãos e pés deformados; hoje, as sequelas são evitáveis.

Devido à hanseníase, Francisca ficou com mãos e pés deformados; hoje, as sequelas são evitáveis. Foto: Sergio Vanalli/Retina Social

"O dono da casa perguntou o que foi na minha mão. Eu falei pra ele: 'olha, eu poderia mentir, falar que me queimei, mas não é, eu tive hanseníase'. Ele perguntou 'o que é isso?' e falei que era a antiga lepra. Ele se afastou três passos de mim e foi embora. Passou [sic] 15 dias, falou pro filho dele me dizer que a casa ia passar por reforma. Até hoje está lá e eu soube que ele mandou dedetizar", conta ela.

As mãos e os pés de Francisca quase sem dedos ainda despertam curiosidade, mas ela afirma que não se incomoda com as perguntas. "Na verdade, acende um fogo dentro de mim e eu quero falar sobre hanseníase."

O que é hanseníase?

Causada pela infecção da bactéria Mycobacterium leprae (daí o nome lepra), a doença prevalece em regiões de baixas condições socioeconômicas. Isso, porém, não exclui que pessoas de níveis mais elevados sejam afetadas. O presidente da SBH explica que o agente infeccioso tem preferência pelo sistema nervoso periférico, afetando principalmente mãos, pés, nariz e orelhas.

Os sintomas da hanseníase são perda ou alteração de sensibilidade — em que muitas vezes a pessoa só percebe depois que se queima — e manchas brancas ou vermelhas no corpo com dormência. O diagnóstico é clínico, com um teste de sensibilidade feito em consultório. Perda de pelos, diminuição do suor e da força muscular também são característicos. De difícil constatação, a doença pode ser confundida com psoríase, impinges e outras enfermidades cutâneas.

Quando uma pessoa é diagnosticada, todas as outras que moram com ela devem ser avaliadas. É o chamado exame de contato. A transmissão de um indivíduo para o outro ocorre pelas vias respiratórias, quando secreções liberadas no ar pelo paciente (tosse, espirro) são inaladas. A princípio, não há risco em um simples encontro social, mas sim no convívio constante com o doente.

O tratamento disponível hoje em dia existe há cerca de 40 anos e é oferecido pelo Sistema Único de Saúde. Só no ano passado, 31.862 pessoas com hanseníase foram tratadas na rede pública, informou o Ministério da Saúde. Os remédios são bem eficazes e só a primeira dose já eliminaria 99% dos bacilos. Isso já impede a transmissão da doença. Embora a hanseníase seja completamente curável, com uma terapia que é gratuita, a demora em iniciar o tratamento pode levar à incapacidade permanente.

A hanseníase no Brasil

Somos o segundo país no mundo com mais registros de hanseníase, ficando atrás da Índia. Em 2017, 29.101 novos episódios foram contabilizados no continente americano - mais de 93% deles no Brasil. No boletim epidemiológico sobre a doença, divulgado no ano passado, o Ministério da Saúde afirma que o País está em consonância com as recomendações da Estratégia Global para Hanseníase 2016-2020, da OMS. O documento descreve três pilares gerais para garantir um mundo sem a enfermidade: zero transmissão, zero incapacidade e zero estigma.

Carmelita Ribeiro Filha, coordenadora-geral de Hanseníase e Doenças em Eliminação da pasta, diz que a proposta é alcançar a redução da carga da doença com sustentabilidade por meio de "ações que promovam a detecção precoce, tratamento oportuno, prevenção das incapacidades e enfrentamento do estigma e discriminação".

No entanto, a coordenadora não aponta uma meta, um ano de mudança, para o cenário vivido aqui. A justificativa é a "magnitude da doença no Brasil, com registro de casos em todas as unidades federadas, heterogeneidade da distribuição dos casos e fragilidades locais diversificadas". Ela reconhece que a situação "demanda maiores esforços" para reduzir a carga da doença nacionalmente.

Todo ano, o ministério coloca em prática a campanha do Dia Mundial de Luta Contra Hanseníase, a fim de buscar casos e promover educação sobre o tema. Entre 2013 e 2017, foi realizada a campanha nacional em escolas e, entre 2014 e 2016, ações contingenciais em 40 municípios de 14 Estados das regiões norte, nordeste e centro-oeste, as mais endêmicas do País.

Atualmente, está em vigor um projeto em parceria com a Opas e a Fundação Nippon, do Japão, em 20 municípios do Maranhão, Mato Grosso, Pará, Pernambuco, Piauí e Tocantins. A pasta também disponibiliza aos Estados um projeto que capacita em diagnóstico e manejo clínico os profissionais de saúde que atuam na atenção básica.

Entre os dias 3 e 7 de junho, seria realizado o projeto Todos Contra Hanseníase, da SBH com o Instituto Aliança Contra Hanseníase, na comunidade da Rocinha, no Rio de Janeiro. Porém, na noite desta quinta-feira, 30, as organizações informaram em seus sites oficiais que a Secretaria Municipal de Saúde do Estado, cujos profissionais receberiam aulas práticas e teóricas de capacitação, cancelou unilateralmente o evento.

Além do treinamento, haveria avaliação de pacientes, com busca ativa de casos na comunidade, e ações educativas com distribuição da cartilha. Às entidades, o órgão público teria dito que a ação tem características de projeto de pesquisa. Procurada pelo E+, a Subsecretaria de Atenção Primária informou em nota que, ao apresentar a proposta da ação à Secretaria Municipal de Saúde (SMS), o instituto e a SBH não informaram todas as atividades que estavam previstas para serem executadas.

Segundo a pasta, elas só foram reveladas posteriormente e demandam obrigatoriamente submissão do projeto ao Comitê de Ética em Pesquisa, por configurarem pesquisa com seres humanos. “Por não seguir os trâmites éticos e legais, a ação foi desautorizada nas unidades da SMS”, que “está aberta ao diálogo para mais esclarecimentos”.

Caminhos para mudança

Um ponto em comum entre os especialistas ouvidos pelo E+ é que informação é, praticamente, a chave do sucesso — embora seja apenas a ponta do iceberg. "Medo e estigma são difíceis de remover e só podem ser tratados por meio de uma combinação de estratégias, como mudar a imagem da doença, integrando programas de hanseníase ao serviço geral de saúde, reabilitando pacientes e campanhas de educação e mídia, que ajudam a corrigir crenças falsas", diz a assessora da Opas.

A fim de promover uma melhor integração entre educação, pesquisa acadêmica e assistência em saúde, Laila fundou a Aliança Contra Hanseníase no início deste ano. "A hanseníase, por ser complexa, envolve problemas médicos e sociais e é difícil uma única esfera resolver o problema", explica. O instituto promove ações para capacitar médicos, participa de iniciativas para levar informação e rastrear a doença, e está financiando novos estudos de esquemas terapêuticos com a Universidade de São Paulo de Ribeirão Preto.

As atuações do Ministério da Saúde, do instituto e de outros órgãos de saúde visam também mudar a parte humana do problema. "A sociedade tem vivido individualista, fala 'isso não é comigo', 'não é da minha região, do meu bairro'. Pessoas estão vivendo em bolhas, o que é um grande desafio para a hanseníase", diz Laila.

"Qualquer forma de discriminação dos pacientes com hanseníase e suas famílias é injustificada", diz Isabelle. O que os especialistas e as pessoas com a doença querem é que a população entenda uma mensagem simples: hanseníase tem cura e o preconceito também.