Dia Nacional de Conscientização de NMO: Cristo Redentor será iluminado de verde em ação da AME-CDD

Redação - O Estado de S.Paulo

Outras instituições no Brasil estarão coloridas neste sábado para ressaltar a importância de falar sobre a Neuromielite Óptica

Ação da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) ilumuna Cristo Redentor no Dia de Conscientização da NMO

Ação da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e Associação Crônicos do Dia a Dia (CDD) ilumuna Cristo Redentor no Dia de Conscientização da NMO Foto: Pixabay/leogaleno

Uma doença que, muitas vezes, é confundida com a Esclerose Múltipla. Visão embaçada, perda visual parcial ou completa, dor nos olhos, com sensibilidade à cor e luz. Estes são alguns dos sintomas da Neuromielite Óptica. A importância do diagnóstico precoce é enfatizada neste sábado, 27 de março, Dia Nacional de Conscientização de NMO.  

De acordo com relatório de netnografia, realizado pela CDD (Associação Crônicos do Dia a Dia), alguns sintomas são acompanhados pelas constantes recaídas nos primeiros anos. Em  geral, as crises causam graves sequelas neurológicas, provocadas pelo diagnóstico tardio da doença. E muita gente desconsidera os sinais de início ou não recebe orientação médica adequada. Assim como em anos anteriores, a campanha será marcada pela iluminação de diversas instituições espalhadas pelo Brasil. Das 19h às 20h30 deste sábado, o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, por exemplo, ficará verde em ação da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e da CDD. "A Neuromielite Óptica, por muitos anos, foi confundida com a própria Esclerose Múltipla, que no Brasil acomete cerca de 20 pessoas a cada 100 mil habitantes. A NMO ataca uma pessoa a cada 100 mil. Então, é uma doença rara, mas com impactos significativos na vida. O simples fato de falar sobre o tema no mês de conscientização é ajudar os pacientes brasileiros a terem um tratamento mais adequado e um diagnóstico precoce, para que esses sintomas invisíveis não causem, tão rapidamente, sequelas visíveis", destaca o fundador da AME-CDD. 

Gustavo San Martin lembra que a doença não tem um protocolo de tratamento no SUS e os pacientes recebem recomendações de PCDT (Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas) de Esclerose Múltipla. "Num momento onde a gente vê novas opções terapêuticas chegando, a gente precisa sim dar luz ao tema, falar sobre, iluminar prédios públicos, especialmente o Cristo Redentor, um dos maiores ícones do Brasil, para destacar os grandes desafios das pessoas que vivem com NMO", afirma. 

Em 2020, o Congresso Nacional e os prédios públicos de Brasília se iluminaram em verde pela Neuromielite Óptica. Esse ano, o grupo 'NMO Brasil', composto por seis pacientes de vários estados do País, fez o pedido e as instituições estarão iluminadas até 28 de março. 

 

 

"Essas são ações que visam chamar atenção para a existência  dos pacientes com NMO, já que por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre ela gerando diversos dissabores para aqueles que enfrentam muitas sequelas visíveis como a cegueira total e a tetraplegia, mas também invisíveis, como dores e fadiga crônica incapacitantes", ressalta Dani Americano, integrante do grupo NMO Brasil.

Outras ações estão espalhadas pelo País. Em Niterói, no Rio de Janeiro, a Câmara de Vereadores e o Museu de Arte Contemporânea também ficaram coloridos para lembrar da conscientização da Neuromielite Óptica.

 

 

No Rio Grande do Sul, o prédio da Assembleia Legislativa começou a ser iluminado no dia 16. O Palácio Farroupilha, em Porto Alegre, capital do Estado, também já está todo verde.