Dia Mundial das Doenças Raras terá encontro para conscientizar e debater políticas públicas

João Pedro Malar* - O Estado de S.Paulo

Segundo o Ministério da Saúde, existem entre seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras, tanto de origem genética quanto não genética

O Teste do Pezinho é um dos métodos usados para diagnosticar doenças raras

O Teste do Pezinho é um dos métodos usados para diagnosticar doenças raras Foto: Heitor Hui / Agência Estado

Dia Mundial das Doenças Raras é 29 de fevereiro, mas está marcado para esta quinta-feira, 27, a primeira atividade da programação do Instituto Vidas Raras.

Encontro #TODOSpelosRAROS, reunirá, das 12h30 às 17h30, especialistas em doenças raras e em políticas públicas para a população afetada. Segundo o Ministério da Saúde, existem entre seis a oito mil tipos de doenças consideradas raras, tanto de origem genética quanto não genética. “Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos”, informa o site do ministério. 

No painel Políticas Públicas para Doenças Raras, serão debatidos temas como o exame do pezinho. Em outro momento, o tema será Doenças Neurodegenerativas, e a distrofia muscular de Duchenne estará em pauta.

Para participar do encontro que vai ocorrer no Memorial da América Latina (Avenida Auro Soares de Moura Andrade, 564, Portão 10 - Barra Funda), é necessário fazer inscrição online

Além do encontro, o instituto também irá promover dez eventos em todo o Brasil, que buscam aumentar a conscientização sobre o tema. Entre eles está a quarta edição do Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras. Confira a lista completa:

29/2 - IV Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras - Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais - UFU (Bloco 3Q), das 8h às 17h. Inscrições gratuitas;

29/2 - I Corrida Rara do Piauí - Largada no Parque Potycabana, às 16h, e chegada na Ponte Estaiada, em Teresina-PI. Realizada em parceria com Amese e Abrapes. Informações: 86-99913-7353 / 86-988414276;

29/2 - I Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no DF - Parque da Cidade, às 9h, com início no Parque Ana Lídia e encerramento no Estacionamento 10 (Brasília, Distrito Federal). Ao final da caminhada, será realizado um piquenique comunitário e a organização pede para que os participantes levem lanches para a confraternização. O evento será realizado em parceria com o canal @maedeumamariaatipica, Movimento Social Addison Brasil e Crossing Conection Health;

29/2 - Piquenique dos Raros em Brasília - por volta das 10h30, será realizado um piquenique no Lago do Parque da Cidade, próximo ao Estacionamento 10. Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), almofada ou banquinho, balão da cor que representa sua patologia e, se tiver e desejar, banner e panfletos para divulgação;

29/2 - Piquenique dos Raros em São Paulo - às 10h no Parque da Juventude (Av. Cruzeiro do Sul, 2630 - Carandiru). Cada participante deve levar seu lanche (comida e bebida), talheres, almofada ou banquinho e toalha. Realização: Papo Raros e Instituto Vidas Raras;

29/2 - 2ª Missa dos Raros na Missão Sede Santos, em Taubaté-São Paulo: às 19h, na Casa João Paulo II (Missão Sede Santos), com transmissão ao vivo pela Rede Maria de Evangelização;

1/3 - 1ª Missa dos Raros em Natal-RN: às 11h, na Catedral Metropolitana de Natal/Rio Grande do Norte. Informações: redepcdrn@gmail.com / ascomsesap@gmail.com;

1/3 - 1ª Missa dos Raros em Pindamonhangaba-SP: às 11h, na Matriz Nossa Senhora do Bom Sucesso. Informações: 12-99779-9967;

1/3 - 2ª Romaria dos Raros à Aparecida-SP: às 8h, no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida, com transmissão ao vivo pela TV Aparecida.

*Estagiário sob supervisão de Charlise Morais