Conhecimento e compreensão são fundamentais no tratamento da Síndrome de Tourette

Luiza Pollo - O Estado de S.Paulo

Caracterizada por tiques, síndrome não tem cura, mas pode ser controlada

   

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Leandro Torres, 17, teve que parar de jogar futebol aos 11 anos. O esporte, tão comum entre crianças daquela idade, virou uma grande frustração quando o garoto já não conseguia focar os olhos na bola por causa da Síndrome de Tourette. “Eu ficava com muita raiva. Eu sabia jogar futebol, mas não conseguia. Eu tentava olhar a bola, mas levantava o olho”, conta.

A síndrome geralmente começa na infância e é caracterizada por tiques motores e vocais, ou seja, quem tem Tourette faz movimentos e emite sons involuntários, principalmente em situações de estresse. É possível que fatores genéticos influenciem, mas as causas ainda são desconhecidas.

“É um diagnóstico difícil quando o profissional não tem muita experiência”, afirma a psiquiatra Fabiana Theotonio. Daniela Torres, mãe de Leandro, sabe bem disso. O garoto foi diagnosticado aos cinco anos com Coreia de Sydenham, um distúrbio neurológico causado por infecção por bactérias estreptococos e que afeta a coordenação motora, por uma psiquiatra. Depois de seis meses de tratamento sem resultados, a pediatra de Leandro sugeriu que poderia ser Tourette.

Leandro (dir), com a mãe, Daniela, e o irmão, Daniel (esq.)

Leandro (dir), com a mãe, Daniela, e o irmão, Daniel (esq.) Foto: Acervo pessoal

Quando a dificuldade do diagnóstico é superada, vem o desafio do tratamento. “Depende de quanto afeta a vida do paciente”, explica Fabiana. Em graus mais moderados, a Tourette pode ser tratada apenas com terapia cognitiva - um 'treinamento' para ‘canalizar’ o impulso e reverter o movimento. “Um paciente que fica dando tchau para pessoas desconhecidas, por exemplo, pode passar a mão no cabelo na hora que perceber que vai ter o tique", diz a psiquiatra.

Casos mais graves, como o impulso de falar palavrões em situações inapropriadas ou fazer gestos obscenos, podem interferir na vida social do paciente e precisam ser tratados com medicamentos. Os remédios dependem do grau de cada paciente e dificilmente são encontrados na rede pública, afirma Daniela. Ela calcula um gasto de aproximadamente R$ 1000 por mês.

Além disso, a síndrome frequentemente vem associada ao TOC ou ao Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). “Nesses casos é ainda mais complicado, porque temos que tratar essas comorbidades também”, explica a psiquiatra. Entretanto, uma coisa deve ser comum a qualquer paciente com Tourette, segundo Fabiana. “É preciso trabalhar com a família e a escola, para evitar a estigmatização da criança. Se você trata todo mundo para ter a consciência, fica bem mais fácil."

Daniela conta que só encontrou tratamento especializado em Minas Gerais. A cada seis meses, a família viajava de Maceió (AL) para as consultas. “Às vezes, ia embora com a receita de um remédio e só descobria que não me adaptava depois de chegar em Maceió”, diz Leandro. Por volta dos 11 anos de idade, os tiques pioraram. Ele tinha dificuldade para dormir e até para se locomover em alguns momentos. Foi nessa época que a família encontrou tratamento com Fabiana em Maceió.

“Foi muito difícil pra mim. Ninguém sabia o que era a síndrome, nem os médicos. Muitos comportamentos dele ficavam como se eu não estivesse educando direto”, conta Daniela. Durante a longa batalha contra a Tourette, ela percebeu que poderia compartilhar suas experiências e teve a ideia de criar um blog, Nossas Vidas com Tourette. Além da página na internet, a mãe de Leandro criou uma cartilha para explicar aos professores o que é Tourette e como poderiam lidar com alguns comportamentos do filho em sala. Hoje, pelo blog, ela distribui o material para quem estiver interessado.

Leandro Torres

Leandro Torres Foto: Acervo Pessoal

Leandro, hoje com 18 anos, já está na faculdade de Direito e controla a síndrome com consultas psiquiátricas e medicamentos. Em momentos de maior ansiedade alguns movimentos voltam, mas ele conta que sabe conviver com isso. “As pessoas até perguntam, mas eu sei que se eu não conhecesse e visse uma pessoa com tiques, também perguntaria. Só não pode rir”, defende. “Eu aprendi na adolescência que quem é meu amigo vai ser amigo de qualquer forma."