Ao suspeitar ou ser diagnosticado com uma doença, o primeiro impulso pode ser pesquisar sobre ela na internet. Se, por um lado, os resultados assustam, são divergentes e reduzem as esperanças, por outro há meios confiáveis e pessoas dispostas a compartilhar experiências, ouvir histórias e motivar no tratamento. De paciente para paciente, os blogs de saúde buscam auxiliar no convívio diário com a doença e abordar questões cujas respostas não estão nos consultórios.
"Você quer ir à praia e levar tua caneta de insulina. O que você faz para ela não ferver no sol? Era esse tipo de coisa que eu sentia falta", conta Juliana Lessa. Diagnosticada com diabete tipo 1 em março de 2009, ela imaginou que outras pessoas poderiam ter as mesmas dúvidas que ela para lidar com a doença no dia a dia, por isso criou o blog Insulina Portátil para compartilhar o que estava aprendendo no processo.
Ao mesmo tempo em que se descobriu diabética, ela se descobriu influenciadora digital e viu pessoas pegando como exemplo o que ela escrevia para mudar algum hábito ou tratamento. "Tem um peso, a gente tem de tomar cuidado. É uma construção de confiança acima de tudo, daí vem a responsabilidade com o que a gente coloca, da informação de qualidade na rede", diz. Quanto ao tratamento, ela deixa claro que precisa ser individualizado e sempre pede para que o leitor consulte um médico antes de experimentar um medicamento diferente.
Pablo Silva, do blog Eu e a Bete, viu nas redes, a princípio, uma válvula de escape para lidar com a própria doença, diagnosticada em novembro de 2013. Ao compartilhar o que vivia, encontrou e reuniu mais pessoas que, como ele diz, são amigos, não seguidores. "Às vezes, recebo de madrugada uma mensagem de ajuda: 'não sei o que fazer e achei você'. E você fala: 'caramba, olha essa responsabilidade'. Porque eu não sou profissional da saúde, mas viro psicólogo e alguém que se torna um amigo dessas pessoas. O fator emocional pesa e é tua função falar: 'não desiste, dá para lutar, eu estou fazendo tudo e estou bem'", conta.
Pela própria experiência, Silva busca aconselhar especificamente o público masculino. "O homem não precisa ter vergonha, ele não é uma rocha que não adoece, que não tem problemas. Ele pode falar, pedir ajuda, pode se prevenir, se controlar", diz. "Quando eu fui diagnosticado, tive essa atitude egoísta, e minha esposa foi fundamental. Eu não estava só afetando minha saúde e minha vida, mas as pessoas ao meu redor que queriam que eu encarasse de outra forma", relata.
A funcionária pública Livia Maria Mota Morisue Benedito, de 31 anos, acredita no poder que os blogueiros têm de ajudar outras pessoas. Ela encontrou na história deles um apoio para lidar com a diabete com a qual convive há 14 anos. "O médico tem a questão científica, mas, para mim, o que mexe muito é o emocional. Então, saber que não é só você que tem dias em que fica mal humorado, que tão novo tem uma doença que precisa de tanto cuidado e disciplina, foi um divisor de águas", diz.
Livia é da cidade de Pirassununga, interior de São Paulo, e conta que é mais difícil ver adolescentes diabéticos por lá. Quando descobriu a doença, ela só teve contato com pacientes na mesma faixa etária dela por meio das redes sociais. "Vendo que não sou a única, que tem outras pessoas que aplicam insulina em público, te dá uma liberdade maior, não só informação. Faz com que você seja livre, se aceite do jeito que é e saiba que não está sozinho nesse barco", afirma.
Por ser um contato de igual para igual, a maioria dos blogueiros não é médico, mas paciente ou parente de pessoas doentes. Juliana Lessa, por exemplo, é engenheira, e Pablo Silva, da área de tecnologia. Para fortalecer essa comunidade e capacitá-la, o projeto Blogueiros da Saúde promove encontros que aproximam esses influenciadores da sociedade médica para que, com informação de qualidade, possam impactar a vida de outras pessoas e as políticas públicas.
"Os blogueiros têm esse poder e alcance, porque eles contam as suas histórias e de outras vidas. A partir daí, você vai melhorar o entendimento da doença, o que é conviver com ela", diz Priscila Torres, coordenadora de comunicação e responsabilidade social do Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto, idealizador do projeto.
"Isso não é formar a opinião do paciente para querer se autocuidar, mas para ajudar o médico a formar a adesão do paciente", afirma. Segundo Priscila, uma das maiores barreiras para tratamento de doenças crônicas no Brasil é a adesão, porque o paciente pode se descuidar com o medicamento. Ao ver um blogueiro na mesma condição se cuidando ou mostrando o que pode dar errado, o paciente se compromete mais.
Pablo Silva também deixa claro que as publicações do blog são relacionadas ao tratamento e experiências dele e não devem ser tomadas como dica ou exemplo para outras pessoas. Na hora de passar alguma informação, ele se mune de fontes seguras. "Tem a responsabilidade de ter fonte certa, cuidado com a reflexão, com ideia que pode gerar dupla interpretação. Acaba sendo um estudo para mim, para eu conversar com meu médico", diz.
Ele e Juliana também apoiam e apostam na relação entre médico e paciente. "É a principal relação. Muita gente fala para mim: 'acho tão bacana que você leva a diabete numa boa, de uma maneira leve'. Eu, sem dúvida, devo isso à postura que a minha endocrinologista teve comigo desde o dia do meu diagnóstico. Ela definiu o tratamento junto comigo, com minha rotina", conta a blogueira.
