Árvores 'viram gente' em parque de SP para conscientizar sobre doença rara

Redação - O Estado de S.Paulo

Iniciativa ocorre em alusão ao Dia de Conscientização da PAF, enfermidade genética que atrofia músculos e causa perda de sensibilidade

Rosto de mulher com PAF projetado em copa de árvore no Parque Prefeito Mário Covas.

Rosto de mulher com PAF projetado em copa de árvore no Parque Prefeito Mário Covas. Foto: Roberta Carvalho/Divulgação

A partir desta sexta-feira, 14, até domingo, 16, as copas das árvores do Parque Prefeito Mário Covas, na Avenida Paulista, vão 'virar gente'. Uma intervenção criativa da artista paraense Roberta Carvalho vai projetar rostos de pessoas que convivem com a polineuropatia amiloidótica familiar, a PAF, doença rara genética que atrofia músculos e causa perda de sensibilidade.

A ação ocorre no âmbito do Dia de Conscientização da PAF, em 16 de junho, e propõe discutir sobre a doença que se manifesta em adultos jovens e pode levar à morte em poucos anos.

Nos dias da campanha, a partir das 18h, quem estiver na região do parque verá rostos de pessoas, em movimento, projetados nas árvores. Além disso, será possível ouvir as histórias dos pacientes participantes, com foco em seus sonhos e perspectivas de futuro.

A iniciativa, uma parceria entre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e a Pfizer, faz parte da campanha Pausa na PAF, um movimento que, desde 2016, mobiliza diferentes segmentos sociais, entre esportistas, cantores e artistas, em torno da conscientização da doença. Naquele ano, o ex-jogador Cafu foi o embaixador da campanha, que ainda contou com o apoio de Wanessa Camargo e Adriane Galisteu.

Sobre a polineuropatia amiloidótica familiar

De origem predominantemente portuguesa, a PAF é uma doença progressiva, incapacitante e irreversível, que costuma se manifestar entre os 30 e os 40 anos de idade. Enfermidade rara, ela causa insensibilidade no corpo, dores crônicas, atrofia muscular e perda de movimentos.

Caso a doença não seja identificada e tratada adequadamente, pode levar a pessoa à morte dez anos após os primeiros sintomas. Por isso, o objetivo da ação é promover o conhecimento e incentivar o diagnóstico precoce. Saiba mais sobre a PAF aqui.

"Essa ação tem um simbolismo muito forte. Nós queremos, literalmente, projetar o paciente perante a sociedade, dar visibilidade para um tema que, muitas vezes, é pouco discutido e pouco conhecido até mesmo entre a classe médica. Ter informação e conhecer os sintomas é algo fundamental para que esses pacientes sejam detectados precocemente e tenham a chance de um prognóstico melhor", diz a diretora médica da Pfizer Brasil, Márjori Dulcine.

Um dos rostos que serão projetados nas copas das árvores é de Fabio Almeida, de 43 anos, presidente da ABPAR. Ele tem cerca de 30 casos de PAF na família, sendo que o pai dele adoeceu quando Almeida tinha 12 anos. O avó também foi diagnosticado alguns anos depois, na década de 1980, e ambos morreram com seis meses de diferença. Ele diz que, na época, a doença era um tabu e todos evitavam falar sobre. Hoje, ele quer disseminar ainda mais informações sobre a PAF. "Quando você pausa a PAF, a vida continua", diz.

Campanha sobre a PAF

A ação que ocorre a partir desta sexta-feira conta com a projeção de rostos que fazem o movimento de abrir e fechar os olhos. "É um gesto simbólico que convida a sociedade a fazer uma pausa em seu cotidiano frenético para olhar com atenção para essas pessoas, enxergar seus desafios e conhecer suas histórias", afirma a artista Roberta Carvalho.

O parque também vai sediar em seu interior uma escultura interativa que convida a população a refletir sobre os seus próprios sonhos e perspectivas de futuro. Fixados em uma estrutura imantada, centenas de ímãs trarão exemplos de sonhos comuns às pessoas, como encontrar um grande amor ou obter uma conquista profissional muito esperada.

Cada visitante será estimulado a escolher um sonho para si, pensando naquilo que melhor traduz o seu momento de vida. Após o término da ação, quando todas as peças tiverem sido retiradas, o painel revelará o rosto de pacientes retratados durante a projeção noturna, integrando as duas ações.  

Serviço

Movimento #PausaNa PAF

Quando: de 14 a 16 de junho de 2019

Intervenção criativa 'Eu e a PAF, vidas projetadas': das 18h às 23h

Instalação interativa dentro do parque: das 11h às 18h

Local: Parque Prefeito Mário Covas - Av. Paulista, 1853, na Bela Vista