Anomalia de Ebstein: Entenda o que é a doença rara que acomete a filha de Juliano Cazarré

Sabrina Legramandi* - O Estado de S.Paulo

Ator de 'Pantanal' anunciou a chegada de Maria Guilhermina nesta terça-feira e contou que ela possui um dos casos mais graves e raros da anomalia

Juliano Cazarré contou que a filha, Maria Guilhermina, possui uma doença rara chamada Anomalia de Ebstein, que acomete a válvula tricúspide do coração.

Juliano Cazarré contou que a filha, Maria Guilhermina, possui uma doença rara chamada Anomalia de Ebstein, que acomete a válvula tricúspide do coração. Foto: Instagram/@cazarre

O ator Juliano Cazarré, conhecido por dar vida ao personagem Alcides no remake de Pantanal, da TV Globo, anunciou a chegada de Maria Guilhermina, sua quinta filha, nesta terça-feira, 21. Juliano é casado com Leticia Cazarré e os dois são pais de Vicente, Inacio, Gaspar e Maria Madalena.

Em uma publicação no Instagram, o ator contou que teve de ir a São Paulo para que Maria pudesse realizar uma cirurgia. A bebê possui uma doença rara, chamada Anomalia de Ebstein, que acomete a válvula tricúspide do coração.

"Maria Guilhermina chegou com um coração especial, dilatando também os nossos corações e os de todos ao seu redor", escreveu Juliano. Ele disse que a doença foi diagnosticada nos exames pré-natais e que, ao longo da gestação, a equipe médica percebeu que Maria estava desenvolvendo um dos casos mais graves e raros.

Apesar de ter nascido "muito bem, surpreendendo a todos com muita força e saúde", como descreveu o artista, a menina teve de passar por uma intervenção cirúrgica imediata.

Segundo Cazarré, a cirurgia foi bem sucedida e a menina está estável. Ele agradeceu a equipe médica e pediu orações pela recuperação da filha. "Nossos corações estão cheios de alegria e confiança! Maria Guilhermina é a coisa mais linda", escreveu.

A doença que acomete Maria é raríssima e atinge apenas uma a cada 20 mil crianças que nascem. Para se ter uma ideia, em geral, as doenças do coração são diagnosticadas em um a cada 100 nascido vivos, como explica José Cícero Stocco Guilhen, cirurgião cardiovascular pediátrico do Hospital e Maternidade Santa Joana.

A Anomalia de Ebstein, na maioria das vezes, pode ser identificada antes de o bebê nascer através do exame de ecocardiografia fetal. O médico conta, porém, que o exame não é obrigatório na rede pública de saúde e só é realizado caso a mãe apresente alguma alteração nos exames morfológicos.

Caso não seja diagnosticada nesse período, os médicos podem identificar a anomalia após o parto, principalmente em crianças que desenvolvem sintomas.

 

 

Quais os sintomas da Anomalia de Ebstein?

Guilhen explica que a Anomalia de Ebstein é uma doença muito variável e, por isso, os sintomas podem aparecer de maneiras diferentes em cada criança.

Nos casos considerados mais leves, existem bebês que, inclusive, não apresentam nenhum sinal e crescem normalmente. "Há casos que até chegam à vida adulta sem nenhum sintoma", afirma o cirurgião. Em diagnósticos mais extremos, porém, a doença pode levar à perda fetal.

Após o parto, o médico elenca que recém-nascidos podem desenvolver sinais como: insuficiência cardíaca, cansaço durante a amamentação, respiração rápida, dificuldade em ganhar peso e cianose – quando os lábios e as pontas dos dedos ficam roxos.

 

 

Quanto tempo vive uma pessoa com a Anomalia de Ebstein?

Como é uma anomalia que se apresenta em diversos níveis, Guilhen diz que não há como prever o quanto a criança pode viver. Em casos raros e extremos, o bebê desenvolve alterações já no útero da mãe e, quando nasce, precisa de uma cirurgia ou de uma intervenção logo nos primeiros dias de vida.

Nessas circunstâncias, a taxa de mortalidade é maior. "A mortalidade hospitalar pode chegar até 25%, 30% ou 40%, dependendo do caso. Ou seja, a criança que precisa de intervenção no período neonatal tem de 70% a 75% de chance de sobreviver", afirma.

 

 

Como tratar a Anomalia de Ebstein?

O tratamento também depende de cada caso. Nos menos graves, o cirurgião explica que a criança é acompanhada por uma equipe médica até os 4 ou 5 anos.

Quando chega nessa idade, ela realiza uma técnica cirúrgica para corrigir a anomalia, denominada Técnica do Cone. "Essa técnica foi descrita pelo cirurgião brasileiro José Pedro da Silva e, atualmente, é o 'padrão ouro' para tratar a doença", comenta Guilhen.

Na maioria das vezes, não são feitas cirurgias em recém-nascidos, apenas em casos mais graves e extremos, explica o médico. Caso a circunstância exija certa urgência, é feito um tratamento paliativo, ou seja, que possibilita que o bebê sobreviva nas primeiras horas de vida.

A cirurgia feita nesses casos é chamada Cirurgia de Starnes. Quando a criança completar 6 meses, é feita a intervenção no coração, na maioria das vezes com a Técnica do Cone.

 

*Estagiária sob supervisão de Charlise de Morais