Conheci a Germaine Tillwitz, 36, em um debate que mediei na TV Estadão. Jovem, advogada, mãe de duas meninas - Sara, 6, e a Laura, 8 - e, por acaso, uma paciente em cuidados paliativos por conta de um câncer de mama metastático. Em uma conversa de quase uma hora pelo Google meet, Germaine falou de vários assuntos, entre eles a campanha 'Outubro Rosa' que, segundo ela (e muitas outras mulheres diagnosticadas com câncer), nem sempre toca em pontos importantes sobre a doença. "Fala-se muito em autoexame e em prevenção. Se você se toca e sente um nódulo, isso significa que ele está grande, já palpável. E como se previne o câncer de mama? O que tem que se discutir é a importância dos exames para que seja possível um diagnóstico precoce", defende.
A imprensa geralmente não dá muita bola às pacientes que, como Germaine, não 'venceram o câncer de mama'. Ela jamais poderia ser fotografada com a plaquinha 'minha última quimioterapia' ou soando o 'sino da cura', o toque de despedida do tratamento usado como rito de passagem em muitos hospitais - símbolos que sempre chamam a atenção dos mais ávidos por uma história 'de esperança' ou com um 'final feliz'. Isso porque o tratamento paliativo ao qual se submete não tem como objetivo a cura, mas sim uma boa qualidade de vida. Cerca de 60 mil mulheres recebem o diagnóstico de câncer de mama todos os anos, segundo o Instituto Nacional do Câncer (Inca). Dessas, 30% terão metástase. Muitas delas estão em tratamento contínuo, vivem bem, estão mobilizadas e propõem um Outubro Rosa realmente educativo e uma cobertura da imprensa menos tatibitati, onde apenas 'os casos de superação' importam e ganham as manchetes. "A gente não é curado pelo laudo, mas somos muito mais curados que muita gente saudável, e eu me sinto muito saudável. Eu falo que eu só tenho câncer, de resto eu não tenho mais nada", brinca.
Blog: Quando começou o incômodo com a campanha do 'Outubro Rosa' nos moldes em que ela foi inicialmente executada?
Germaine: Eu fui cuidadora da minha sogra por cinco ou seis anos. Ela também teve câncer de mama metastático e nunca se sentia representada pela campanha, pelo contrário, quando chegava outubro ela dizia 'começou a se falar de prevenção e de autoexame!' E quando foi o diagnóstico foi comigo, a gente já começou um movimento de mudança.
No meu primeiro 'Outubro Rosa eu estava em tratamento do câncer primário, ou seja, eu fazia a quimioterapia visando a cura, fazia o tratamento curativo. Mas depois eu tive o diagnóstico de metástase e me tornei uma paciente em tratamento paliativo e eu via que desses pacientes pouco se falava. O mote da campanha sempre foi 'a prevenção do câncer de mama', mas como assim a prevenção? A gente tem que falar é de diagnóstico precoce, não de prevenção. Você pode ir ao Publimed e vai ver um monte de artigos que falam sobre coisas que podem ajudar a prevenir o câncer de mama, mas nada é realmente efetivo. Eu, por exemplo, fiz tudo certinho, estava com meu check-list completo - meus exames estavam em dia, eu amamentei, tive filho antes dos 30, nunca fumei, não tenho obesidade, nunca me alimentei mal, não tomava hormônio, não tenho fator hereditário e tive câncer de mama. E daí você ouve 'faça a prevenção!' e parece que a gente que tem câncer fez alguma coisa errada. Tem uma pesquisa do INCA que mostra que 60% das mulheres descobriram o câncer pelo autoexame, ou seja, alguma coisa está falhando, esse câncer deveria de ter sido detectado por um exame, como a mamografia, por exemplo, porque estatísticamente essa mulher teria chance de fazer um tratamento mais eficaz, buscando a cura.
Blog: E como foi seu diagnóstico? Você era muito jovem, você estava com seus exames em dia?
Germaine: Eu estava com os meus exames todos em dia. A Sara estava com quase dois anos e estava desmamando, aí eu fui fazer todos os meus exames de rotina. O meu ultrassom de dezembro (de 2015) estava normal, mas quando foi fevereiro, dois meses depois, eu deitei e peguei na mama e senti que ela estava dura, muito dura. Eu achava que podia ser leite empedrado e mostrei para o meu marido, que é médico, e ele disse, 'nossa, melhor você marcar um ultrassom'. Eu fui fazer o exame pensando 'não vai ser nada, eu não tenho ninguém na minha família com câncer, eu amamentei'. Eu consegui fazer todos os exames em uma manhã, ultrassom, mamografia e biópsia, um privilégio, reconheço, em uma semana eu já estava tomando a quimioterapia. O nódulo estava grande, já tinha oito centímetros.
Blog: E como foi receber esse diagnóstico tendo duas filhas pequenas?
Germaine: Não tem como não pensar, 'eu quero continuar a viver, tem dois seres humanos que dependem de mim'. Mas, ao mesmo tempo, as duas dão muita força pra gente. E elas eram muito pequenas, a Sara tinha dois anos e a Laura tinha três. Eu lembro que quando meu cabelo começou a cair a Laurinha falava 'mamãe, deixa eu brincar de tirar seu cabelo?' Eu não tinha a opção de ficar triste. Eu fiz a mastectomia total bilateral um mês depois de terminar o ciclo de oito quimioterapias. Eu tinha 32 anos.
Blog: Em algum momento você recebeu diagnóstico de cura?
Germaine: Não. A cura é sempre retroativa, só dá para se falar em cura quando se passaram já os dez anos que terminou aquela terapia. O tratamento é contínuo, tanto que você tem que fazer os exames periódicos, no meu caso eu tive que fazer radioterapia e a hormonioterapia, usada no caso de tumores que tem o receptivo hormonal, esse tratamento é de dez anos, a gente fica tomando os bloqueadores hormonais e fazendo acompanhamento a cada três meses, depois eles espaçam para seis meses. Um ano e meio depois eu fiz uma aquelas tomografias de controle e apareceu uma metástase nos ossos, no início de 2018.
Blog: E como foi receber a notícia de que o tratamento a partir desse momento era paliativo?
Germaine: Para mim não foi nenhuma surpresa, porque quando a minha sogra teve o diagnóstico, o câncer de mama dela já era metastático. Só que ninguém chegou para a gente, nem o meu marido sendo médico, e disse: 'agora o tratamento é paliativo', isso nunca aconteceu. Eu lembro de pegar a ficha dela e ver dois quadradinhos daqueles de assinalar, um onde estava escrito 'tratamento curativo' e o outro 'paliativo', e estava marcado o paliativo - e eu fui ao Google. E toda vez que se fala em tratamento paliativo se lê, 'ah, é porque não tem nada mais para se fazer'. E eu pensei, 'como não tem nada o que fazer? Claro que tem, por isso que a gente vem aqui todos os meses!' E aí quando aconteceu comigo eu já sabia, eu tinha uma relação de muita confiança com a minha oncologista e eu mesma disse a ela quando vi os exames, 'agora é tratamento paliativo, né? Então eu vou casar com você, porque todo o mês eu vou estar aqui'.
Blog: Como foi lidar com o diagnóstico?
Germaine: Quando eu terminei o tratamento do câncer de mama primário, senti uma vontade muito grande de fazer tudo. Foi 'o ano que eu disse sim' - como o livro da Shonda Rhimes, conhece? Eu fiz tudo o que você pode imaginar: eu voltei pro inglês, eu fui fazer aula de música, eu entrei no pole dance, eu fui fazer curso de circo, tênis todos os dias da semana, um mestrado, fui fazer um mochilão sozinha. Então tudo o que me chamavam ou que eu pensava que eu podia ter vontade de fazer eu falava 'sim'. Foi muito bom. Minha mãe veio para São Paulo várias vezes, vieram todas as minhas tias, primas, foi muito gostoso, a gente conseguiu viver momentos muito bons. E depois que eu recebi o diagnóstico da metástase eu falei pro meu marido 'eu sei que eu não vou morrer agora, mas mesmo se eu morresse agora eu já teria vivido uma vida que valeu ser vivida'. Eu aprendi a viver de uma maneira boa, independentemente da doença.
Blog: O Outubro Rosa fala de prevenção e cura e vira e mexe o jornalismo fala sobre as pessoas que 'perderam a batalha pro câncer'. Essa é uma frase feita, na verdade, que incomoda alguns pacientes, não? Sua doença não tem cura, mas você também 'não perdeu a batalha', porque continua vivendo, e muito bem.
Germaine: Pois é, mas ultimamente a gente tem encontrado nosso pertencimento. A gente não é curado pelo laudo, mas somos muito mais curados que muita gente saudável, eu me sinto muito saudável. Eu falo que 'eu só tenho câncer, de resto eu não tenho nada'. Eu me sinto curada por essa certeza da minha finitude. Nunca digam que eu perdi a batalha pro câncer de mama - se alguém falar isso eu vou vir puxar o pé da pessoa.
Blog: E como está o seu tratamento?
Germaine: Dia 30 de setembro eu fiz uma ressonância e descobri que eu tenho inúmeros tumores na cabeça, não sei quantos, porque eles não contaram. Eu liguei chorando para a minha mãe, acho que foi a primeira vez. Estou na sala de espera do meu oncologista para discutir meu tratamento.
Blog: E como é falar sobre o assunto com as suas filhas?
Germaine: Conforme elas vão perguntando, a gente vai dando a informação, eu não antecipo nada, mas elas percebem, porque é uma movimentação na casa. Eu chego dos exames, das consultas, comento como foi. A Laura, que tem 8 anos, viu a movimentação e minha mãe chegando imediatamente logo depois e perguntou: 'Por que a nona veio? E o que você tinha que contar para ela?' Daí eu disse, 'filha, é porque o exame da mamãe está ruim'. E ela não perguntou mais nada, a conversa terminou aí. Se em um momento futuro ela vier me perguntar o que aconteceu, daí eu vou retomar. Mas elas sabem que eu tenho câncer. A Sara compara com a alergia que ela tem, esses dias ela falou assim, 'mãe, todo mundo nessa casa tem um problema, né? Você tem câncer, eu e o papai temos alergia e a Laura tem o dente torto!' As crianças têm uma percepção muito boa sobre a vida. Ela já me perguntou 'mamãe, você vai morrer de câncer?' E eu respondi que não sei, 'você sabe do que você vai morrer, filha?' Aí eu falei 'eu também não sei. Pode ser de câncer, pode ser de qualquer outra coisa'.
Blog: Como você acha que tem ser a abordagem de uma campanha como a do 'Outubro Rosa' e a cobertura da imprensa sobre o assunto?
Germaine: Eu acho que a gente tem que falar mais de vida do que de morte, e também das coisas reais do câncer de mama. Trinta por cento dos pacientes não vão se curar, vão ter metástase ou uma reicindiva, mesmo cumprindo todo aquele check-list da prevenção. Temos falar de depressão, da dificuldade de retorno ao mercado de trabalho, sobre sexualidade - as pacientes não falam sobre isso com seus médicos. Muita coisa precisa ser falada, mas não é. A campanha fica falando de autoestima, de amarração de lenço, de maquiagem, de pintura de sobrancelha, e não é bem por aí. Eu não sou um diagnóstico, eu sou uma pessoa com um diagnóstico. Existe muita coisa na Germaine além do câncer. Sou uma pessoa, que quer viver a vida feliz, que tem duas filhas, tem um marido, uma família.
Blog: Você é voluntária do projeto da 'Casa Paliativa' que, inclusive, tem proposto uns debates muito legais sobre câncer durante este mês, num movimento batizado de #OutubroVivo. Como funciona?
A Casa Paliativa ia ser inaugurada como espaço físico, no bairro da Barra Funda, aqui em São Paulo, dentro da Casa do Cuidar. Mas com a pandemia a gente não pode abrir as portas, mas dizemos que abrimos uma janela, o que permitiu que a gente pudesse falar com pacientes e cuidadores do Brasil inteiro, e não só de câncer de mama, mas de pessoas que tem outras doenças graves e incuráveis. Lá nós temos aulas dos mais diversos temas e que servem de apoio aos pacientes. A gente tem um lema que nasceu de uma aula com o psicólogo Rodrigo Luz, que é o 'uma esperança por dia'. E nem que a nossa esperança seja de no outro dia ter mais esperança, sabe? Se o seu dia for ruim, você acolhe que aquele dia não está sendo ruim e pensa que amanhã vai ser melhor. E lá a gente tem falado sobre vida, sobre como a gente está vivendo. Nós temos uma doença incurável, mas a gente não fala só sobre morte, a gente fala sobre vida. Nós não somos curados no laudo médico, mas a gente se sente muito mais curado do que muita gente saudável.
Blog: Como é essa sua cura?
Germaine: Eu me sinto muito saudável, eu falo que eu 'só tenho câncer', de resto eu não tenho nada. Eu me sinto curada por essa certeza que eu tenho da minha finitude.
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