Como pode caber tudo, para todas as dificuldades da vida, numa só frase?

foto: Pixabay

 

“Abraça forte a mamãe… E ele, no descontrole do seu corpinho sem tônus, se agarra em mim como dá. Basta. Seguiremos juntos. O amor vai nos equilibrando, sem deixar cair.”

 

Suspirei e, ainda sem palavras, passei um tempo hipnotizada pela frase e pela imagem que deu origem à legenda: mãe e filho abraçados. Ela, uma grande amiga, de costas e de pé. Ele, o filho caçula, portador de uma síndrome rara, no colo, com a cabecinha deitada no ombro da mãe.

 

Théo fez três anos em junho, mês que o Ministério da Saúde Instituiu como o do Teste do Pezinho. Se a data foi escolhida por causa dele, não sei. Mas poderia. Porque com a mãe que ele tem, já está fazendo história.

 

Os primeiros sinais de que havia algo errado apareceram perto dos seis meses de vida. Mas, até o diagnóstico exato, foram quase dois anos de muita perturbação e de peregrinação entre os melhores especialistas de tudo o que você possa imaginar. Erro no parto? Zika vírus no fim da gravidez? O que ele tem?

 

Larissa enfrentou meses de dúvidas,  de angústia e de incerteza. Um sofrimento que fez muita gente recomendar que ela desistisse de tentar descobrir o que o filho tinha. Mas ela nunca suportou a falta de diagnóstico do problema que comprometeu o desenvolvimento motor do filho. Coisa de mãe, um tanto perturbada pela culpa do “onde foi que eu errei?”, pelo medo e porque, como qualquer um de nós, sempre quis o melhor pro filho.

 

Nunca vou me esquecer do relato sobre o dia em que, finalmente, veio o resultado, depois de um insight que o tio do Théo, médico, teve. “Pergunte se não pode ser um erro inato do metabolismo.” Nenhum dos profissionais renomados tinha pensado nisso antes, acredite.  Jornalista e mãe determinada, Larissa correu para o Sarah Kubitschek em Belo Horizonte com o filho e implorou para que fizessem novos testes. Análises que já são feitas nos países desenvolvidos, logo que a criança nasce, no teste do pezinho. Mas por aqui, você já sabe como é…

 

Os primeiros resultados deram negativo. Ela deixou o hospital e estava voltando desolada para casa, com Théo na cadeirinha do carro, quando ligou para o irmão e ouviu: “Volte. Pergunte se não pode ter dado falso negativo!”

 

Sinto um frio no peito, com uma sensação de buraco, só de lembrar do relato e de pensar na luta. Ao chegar de volta, ela implorou chorando para que os médicos refizessem os testes completos. “Preciso saber o que o meu filho tem!”, repetia. O custo passava dos 90 mil reais, se não me engano. Mas ela foi sábia. E conseguiu conduzir a conversa para, junto com a médica, chegar à conclusão de que uma testagem reduzida, para algumas doenças com mais chance de dar falso negativo, valia a pena ser feita.

 

Bingo! Foi de lá que saiu o diagnóstico de uma síndrome metabólica rara que faz com que qualquer proteína ingerida destrua os neurônios do Théo, a acidaria glutárica.

 

“Se quando eu nasci o teste do pezinho já fosse mais completo no Brasil, minha mãe e meu pai iam saber que quando eu como PROTEÍNA, meus NEURÔNIOS morrem. E aí, eles não iam ter me dado leite, ovo, carninha, caldinho de feijão… E a minha vida ia ser normal. Normal MESMO.”

 

Roubei esse pedacinho da história do Instagram dela – @jornalistalarissacarvalho – que está se dedicando há mais de um mês para apoiar a campanha encabeçada pelo Instituto Vidas Raras, para a ampliação do teste na rede pública. É uma petição que, se todos nós dedicarmos 2 minutinhos do nosso tempo, pode virar lei. Hoje, o exame oferecido gratuitamente é capaz de detectar apenas 6 doenças, enquanto o ampliado pode detectar 53.

 

O argumento de que o SUS pode reduzir gastos com o tratamento de pacientes diagnosticados com doenças pelo teste ampliado nem deveria precisar ser usado, se nós entendermos que ele diminui a taxa de mortalidade infantil e o sofrimento de crianças e de famílias vítimas de várias doenças que poderiam ser tratadas com diagnóstico precoce, só com um teste.

 

Eu já assinei, claro. Pelo Théo, pela Larissa, minha amiga querida, e por tantas outras crianças brasileiras que têm o direito de serem diagnosticadas. Participar é mostrar que você se preocupa, se solidariza e quer ajudar a evitar que outras pessoas sofram à toa. Assine, vai. É só clicar no link: http://maequeama.com.br/formulario-pezinho

Se sensibilizar é também um ato de amor. Esse sentimento nobre que, na maior potência que há, é capaz de equilibrar tudo, sem deixar cair.

 

 

*Hoje tem vídeo que gravei antes de decidir escrever sobre o Théo. É sobre ser capaz de torcer e de comemorar pelas conquistas dos outros, sem ressentimentos. Tá curtinho, assista.

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