Na Semana da Conscientização do Autismo, o blog conversou com especialista e mães sobre o tema
O pequeno Felipe, que hoje tem 2 anos, foi diagnosticado com autismo com 1 ano e 9 meses. A mãe, Gláucia Milício, conta que, antes de sua outra filha nascer, Felipe falava mamãe, papai, bola e gol. Quando ela nasceu (na época, ele estava com 1 ano e cinco meses), ele regrediu totalmente. "Hoje sabemos que o nascimento foi o gatilho para as características do autismo se instalarem no nosso pequeno. Foi uma longa peregrinação, pois muitos neuropediatras falavam que era cedo demais para falar em autismo, que deveríamos esperar, que muito provavelmente essa regressão era de fundo emocional, por ciúmes da irmã", lembra Gláucia.
No entanto, como Gláucia afirma, seu coração de mãe dizia que tinha algo diferente nele. "Na escolinha que Felipe frequentava, já haviam dito que ele tinha mudado o comportamento, que não interagia com as outras crianças, não seguia comandos, não atendia pelo seu próprio nome e mal ficava sentado para uma roda de contação de histórias e na aula de música que ele amava", relata. "Com isso, buscamos a opinião de diversos profissionais e até que ele recebeu o diagnóstico de uma excelente psiquiatra. Ficamos abalados, mas não foi uma sentença de morte. É claro que sentimos um certo luto por conta das nossas expectativas de um desenvolvimento típico, mas esse diagnóstico serviu para acabar com a angústia."
Gláucia conseguiu o diagnóstico de autismo de Felipe relativamente cedo. Segundo o pediatra e neurologista infantil Clay Brites, é possível fazer esse diagnóstico "a partir do nascimento e com mais certeza/clareza a partir dos 6 meses de vida até os 3 anos de vida", afirma Brites, especialista pela Sociedade Brasileira de Pediatria e doutor em Ciências Médicas pela UNICAMP.
Quanto mais precoce esse diagnóstico, melhor para a criança. "Descobrir cedo permite com que as ações de intervenção sejam mais eficazes, pois o cérebro está mais permeável e aberto para ser modificado e reduzir, assim, os sintomas e o atraso de desenvolvimento gerados pelo transtorno", descreve ele, que é também um dos idealizadores do Instituto NeuroSaber. "As evidências científicas mostram que intervenções desenvolvimentais e comportamentais antes dos 3 anos modificam de forma mais intensa e definitiva sintomas disruptivos e atrasos de linguagem e ajuda a preservar nível cognitivo e intelectual."
E como chegar a esse resultado precoce? Segundo Gláucia, é preciso encontrar um neuropediatra ou psiquiatra infantil muito atento, "pois muitos profissionais não estão preparados para fechar o diagnóstico". "Estão acostumados com o autismo clássico - aquele mais severo e com características mais evidentes", observa ela. O dr. Clay Brites reforça esse alerta: "Exames de imagem, de laboratório não fazem o diagnóstico. A descoberta depende da observação do desenvolvimento da criança e a identificação dos sinais específicos de autismo."
A que sinais, então, os pais precisam ficar atentos? Clay Brites enumera:
Poucos sorrisos ou expressões de entusiasmo até os 6m o Nenhum compartilhamento de sons e/ou sorrisos ( 9m ) o Ausência de balbucio até 1 ano de vida o Ausência de gestos compartilhados até 1 ano DV o Ter um irmão com autismo o Ausência de atenção compartilhada o Nenhuma palavra simples até 16 meses o Ausência na fala de frases de até 2 palavras com significado (ou sem imitar ou repetir) até 2 anos o Regressão ou perda de linguagem ou habilidade social em qualquer idade o Comportamentos atípicos : não sabe brincar corretamente com os brinquedos dentro de sua proposta lúdica e funcional; mania de repetir movimentos, sons, enfileiramentos, ações circulares; seletividade alimentar, medos inexplicáveis e injustificáveis e desinteresse social.
Assim, a partir do diagnóstico, o especialista poderá direcionar o tratamento de acordo com "perfil, idade e os maiores prejuízos de cada criança", diz o neurologista. "Com os tratamentos, muitos conseguem atingir a capacidade funcional necessária para dar conta da vida social, acadêmica e laboral. Casos mais severos dependerão de apoio e intervenções interdisciplinares e escolares para toda vida", complementa.
Jornalista, Gláucia trabalhava numa grande agência de comunicação, mas largou o emprego para se dedicar integramente à maratona de terapias do fillho. "Hoje ele faz terapia comportamental, terapia ocupacional, sessões de fonoaudiologia e tratamento nutricional. É bastante estimulado em casa e a alimentação correta ajuda muito no comportamento dele", conta.
E continua: "Nós, pais de autistas, devemos ser os verdadeiros agentes transformadores e é preciso agir em família, pois não existe terapia mais eficaz que o amor. E os pais que não conseguem o tratamento integral se empoderem, busquem informações para fazer as intervenções em casa e quanto mais precoce, melhor para o desenvolvimento de nossas crianças.Agora, com tantas intervenções (quase um ano depois), passamos a comparar o Felipe com ele mesmo para evitar compará-lo com crianças com desenvolvimento típico da idade dele. Isso nos faz ver melhor a beleza da sua evolução e comemorar cada avanço, pois eles representam grandes conquistas para uma criança com autismo e nosso coração vibra muito."
Futuro e autonomia. Filho da escritora Emanoele Freitas, Eros, hoje com 15 anos, foi diagnosticado com 5 anos e 6 meses, mas o quadro completo só chegou aos 11 anos. "Aos 2 anos, percebi que ele era mais agitado que o normal e não dormia mais que duas horas por noite. Também parecia não ouvir quando a gente chamava. Tanto que, no início, o diagnóstico dele foi de surdez", conta Emanoele, especializada em transtornos do neurodesenvolvimento, pós-graduada em neurociência e fundadora da Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA).
"Começamos a desconfiar do diagnóstico, porque percebemos que, quando passava um avião, ele olhava para cima. E, quando começa um comercial que ele gostava, vinha correndo de onde estivesse", completa ela.
Após o diagnóstico, Emanoele conta que não sabia como proceder. Começaram com o tratamento multidisciplinar, mas o filho não avançava e não gostava das terapias. Quando ele tinha 8 anos, perceberam que somente uma terapia estava fluindo para ele, a de psicologia comportamental. "Foi muito difícil o avanço dele, porque o diagnóstico foi muito tardio. No entanto, perto do que ele era, hoje vejo que já melhorou mais de 70% e a cada dia vejo melhoras em algum ponto."
Segundo a escritora, o filho tem comorbidades cerebrais um tanto graves. "Hoje, luto para que ele tenha pelo menos autonomia, porque independência sei que é difícil no quadro dele, mas sendo autônomo nas suas funções fica muito mais fácil no dia a dia.
Sempre me preocupo com o futuro, por isso trabalho muito com ele e com minha filha em casa e nos ambientes para que ele consiga vencer os obstáculos."
O futuro do filho. Essa é a mesma angústia de Gláucia Milício. "Sonho com a autonomia do meu filho, pois não estaremos (o pai e eu) aqui para cuidar dele para sempre", diz. "Não sonho em ter um filho 'normal', pois normal ninguém é e ser normal é um conceito muito subjetivo. Só quero que seja feliz e tenha autonomia."
O que caracteriza o autismo, segundo o dr. Clay Brites:
Caracteriza-se por três sinais cardinais: 1) dificuldade, inabilidade e/ou desinteresse social; 2) distúrbios e atrasos na compreensão e no uso da comunicação social; 3) comportamentos repetitivos e interesses excessivamente restritos em determinados assuntos, objetos ou contextos. Tal condição aparece nos primeiros 2-3 anos de vida. Pode se expressar por: Ausência ou pequeno contato visual ; pouca resposta ao chamado do cuidador; preferência por querer permanecer no berço com pouco interesse (ou nenhum) social; não balbucio até os 6 meses de vida; perda ou regressão da fala ou dos gestos sociais que fazia; atraso na aquisição da linguagem verbal e/ou não verbal; movimentos repetitivos; hiperfoco nas mãos das pessoas e não nos olhos; irritabilidade e/ou choro frequente.
