Meus avós maternos moravam numa casa grande – ao menos assim me parecia quando era pequeno – num bairro tão tranquilo da cidade que mais parecia que estávamos no interior. Nos fundos havia um quintal e uma enorme edícula que chamávamos de fábrica, onde meu avô criava máquinas com peças de ferro velho. Sobre essa fábrica havia uma laje, e lá de cima ficávamos jogando pedra num riacho que passava por perto, até que ele foi canalizado. E numa das casas em frente morava o Avelino. Ele era um adulto diferente, sua fala nos parecia estranha, mas tantos meus pais como meus avós falavam com ele (e sobre ele) com tanta ternura, que por mais estranho que parecesse aos nossos olhos infantis, não tínhamos medo dele. Ele estava sempre sorrindo e nos cumprimentava com entusiasmo quando nos encontrava.

Avelino tinha síndrome de Down. Na época a linguagem comum ainda não havia se livrado totalmente do termo mongolismo, porque – como vim a descobrir anos depois – o médico que primeiro descreveu a síndrome achava que os portadores lembravam as pessoas nascidas na Mongólia. Na década de 1960 os cientistas abandonaram o termo, mas nos anos 1980 seus ecos ainda reverberavam. E a ignorância sobre a condição ainda alimentaria o preconceito por décadas.

Eu mesmo tenho uma confissão a fazer – embora constrangido, acho que ela serve para ilustrar como a ignorância alimenta mesmo o preconceito. Até hoje, no momento em que parei para escrever esse artigo, eu acreditava que ter um filho com síndrome de Down fosse bastante estressante. Pura ignorância minha. O que as pesquisas mostram é que sim, é estressante, mas no mesmo nível que ter um filho sem a síndrome. Criança cansa de forma geral, com ou sem síndrome de Down. Se elas podem dar mais trabalho por conta das dificuldades cognitivas, por outro lado tendem a ter um temperamento mais positivo. Ganha-se de um lado, perde-se de outro, e a condição paterna caminha em frente como sempre. Outro aspecto positivo é que essas crianças demonstram muita empatia. Aliás, característica que torna os adultos portadores especialmente interessantes para o mercado de trabalho.

Documento

realizada há quatro anos no Brasil mostrou que empresas que contratam funcionários com a síndrome têm impactos positivos em vários aspectos. A grande capacidade de empatia e a desconcertante franqueza que eles levam para o ambiente de trabalho ajudam na comunicação interna, na administração de conflitos e até na estabilidade emocional.

No dia 21 de março, portanto, Dia Mundial da Síndrome de Down, vale a pena dedicar alguns minutos para refletir sobre nossas atitudes em relação aos seus portadores. Claro que eles precisam de ajuda em vários aspectos, não se trata de fingir que não existem barreiras a serem transpostas. Mas isso não os impede de também ajudarem a sociedade como um todo. O próprio processo de superação que parece ser positivo tanto para os pais como para patrões e colegas pode servir de estímulo para que todos nós.

Proponho então que todos lutemos contra a ignorância. Porque como mostra minha própria história, eu ainda sei muito pouco sobre a vida das pessoas com síndrome de Down – e isso décadas depois de o Avelino me mostrar como elas podem estar integradas em seu meio. E para que essa integração cresça, é fundamental combater o preconceito – a começar pelo nosso.

Dumas, J. E., Wolf, L. C., Fisman, S. N., & Culligan, A. (1991). Parenting stress, child behavior problems, and dysphoria in parents of children with autism, Down syndrome, behavior disorders, and normal development. Exceptionality, 2(2), 97-110.
Brian S. Scott, Leslie Atkinson, Henry L. Minton, and Thomas Bowman (1997) Psychological Distress of Parents of infants With Down Syndrome. American Journal on Mental Retardation: April 1997, Vol. 102, No. 2, pp. 161-171

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Leitura mental

Lançada ano passado, a graphic novel Não era você que eu esperava (editora Nemo) traz o relato autobiográfico de Fabien Toulmé, ilustrador francês que passou boa parte da vida no Brasil (e outra parte perambulando pelo mundo com sua esposa brasileira). O livro conta a história da sua filha Julia, diagnosticada com síndrome de Down após o nascimento, e de todas as reações, emocionais e cognitivas, que os pais – especialmente o pai – atravessou até seus “quase três anos”, idade em que o livro acaba. Terno, pungente, franco, otimista, tenso, feliz – os adjetivos que descrevem o trabalho de Toulmé são os mesmos que poderíamos usar para descrever a relação de qualquer pai com uma filha. Afinal, o que é a paternidade senão uma montanha-russa emocional? Mesmo quando os filhos não são o que a gente esperava. Porque quando é que eles são? (O autor estará no Brasil por esses dias, em bate-papos e sessões de autógrafo,confira.)