Sudeste concentra atendimento em genética clínica

63% dos médicos geneticistas do Brasil estão nessa região; governo quer implantar novas unidades até 2011

Existem hoje no Brasil apenas 156 médicos geneticistas, segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), e 63% deles estão concentrados na Região Sudeste. O País conta com cerca de 15 centros de excelência na área, a maioria também no Sul e Sudeste, como o Hospital das Clínicas de São Paulo e de Curitiba e a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Apesar disso, o Ministério da Saúde tem planos de implantar, até 2011, um centro de referência em genética clínica para cada 2 milhões de habitantes - cerca de cem centros ao todo. A portaria que institui essa política de atenção em genética clínica deveria ter sido publicada em dezembro do ano passado, mas, segundo o Estado apurou, o texto teve de retornar à Secretaria de Atenção à Saúde porque a assessoria jurídica recomendou que ele fosse modificado. O coordenador do Departamento de Atenção Especializada do ministério, Joselito Pedrosa, explica que o objetivo da nova política é organizar e ampliar os serviços já existentes na área para atender três grupos de doenças: anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo e deficiência mental de causa genética (mais informações nesta pág.). O eixo principal, diz ele, será o aconselhamento genético, que atenderá tanto casais que pretendem ter filhos e suspeitam ser portadores de genes de doenças hereditárias, como famílias que já têm casos confirmados. "Faltam profissionais especializados para fazer esse diagnóstico e o encaminhamento correto desses pacientes. Há também dificuldade de acesso a exames mais complexos", diz Pedrosa. "Mas mais do que incluir procedimentos no SUS, precisamos organizar a rede de serviços para que, confirmado o diagnóstico, o paciente tenha um cuidado continuado por equipe multidisciplinar, composta, por exemplo, de nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais", afirma. Para resolver a questão da falta de especialistas em genética, o presidente da SBGM, Salmo Raskin, aposta no treinamento dos médicos que atuam nos postos e no Programa Saúde da Família "para que possam reconhecer os problemas hereditários e fazer o encaminhamento adequado". "Essas 10 ou 15 ilhas de excelência na área já existentes podem ser facilmente adaptadas de início e acredito que é isso que vai ocorrer este ano, mas para levar os serviços a todo o País até 2011 será preciso bem mais do que os R$ 3 milhões previstos pelo ministério", continua Raskin. Já Pedrosa diz acreditar que o valor estimado seja suficiente para um primeiro momento. "Não vamos contratar mais profissionais, mas articular os serviços que existem", argumenta. CÂNCER Já os casos de câncer hereditário, embora não sejam cobertos pela nova política do Ministério da Saúde, contam agora com o serviço de aconselhamento do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Octavio Frias de Oliveira (Icesp). O ambulatório de oncologia clínica do Icesp começou a oferecer um serviço para familiares de pacientes com câncer. "Por enquanto estamos fazendo apenas a avaliação clínica, que consiste no levantamento do histórico familiar para verificar se os pacientes se encaixam ou não em uma das síndromes hereditárias", explica a coordenadora do ambulatório, Maria del Pilar Estevez. Mas o serviço não está completo. "Para confirmar a suspeita, são necessários diversos exames, entre eles o sequenciamento do gene envolvido na mutação que causa o câncer, e isso ainda não fazemos, mas estamos nos estruturando", diz ela. Esses exames não estão disponíveis na rede pública e o custo é alto na rede particular. "O correto seria fazer o sequenciamento no paciente com câncer, identificar a mutação e aí testar todos os parentes de primeiro grau para saber se são portadores. No caso de uma resposta positiva, o risco de desenvolver um tumor pode chegar a 80%, muito acima do que a média da população. "Nesses indivíduos o câncer aparece muito mais cedo do que o normal. A idade de risco começa a partir dos 30 anos ou antes", diz Pilar. "Essas famílias (cerca de 5% dos pacientes com câncer) ficam desprotegidas pelas políticas usuais para diagnóstico precoce, tanto no setor público como no privado." Quando se descobre que um familiar é portador da mutação, existem medidas de prevenção que podem ser adotadas. "Para o câncer de mama e ovário, por exemplo, pode ser feita a hormonioterapia e até alguns procedimentos cirúrgicos. Mas sem o sequenciamento para assegurar o diagnóstico não tem sentido. No máximo podemos orientar exames mais frequentes."