O quê faz de Clara uma menina especial

Agencia Estado - O Estado de S.Paulo

A filha adotiva da médica Helena na novela ?Páginas da Vida? nasceu com uma alteração genética que provoca atraso no seu desenvolvimento intelectual. É a maior causa de deficiência mental do planeta, atingindo uma em cada 600 crianças A novela Páginas da Vida faz o Brasil olhar de novo para a síndrome de Down, alteração genética que atinge uma em cada 600 crianças nascidas no mundo, sendo a maior causa de deficiência mental do planeta. Na trama da Rede Globo, a pequena Clara, interpretada por Joana Mocarzel, nasce com o problema e é adotada pela médica Helena (Regina Duarte) depois de perder a mãe no parto e ser rejeitada pela avó. Mas, afinal, por que uma criança nasce com a síndrome de Down? E como isso afeta a sua vida? Segundo Silvia Bragagnolo Longhitano, mestre em genética clínica pela Unesp e coordenadora do ambulatório da Apae (Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais) de São Paulo, o acidente genético tem origem na formação dos óvulos e dos espermatozóides. ?Um erro na divisão dos cromossomos faz com que um óvulo ou um espermatozóide carregue um cromossomo a mais, que é o 21. Assim, após a fecundação, todas as células do bebê passam a ter 47 cromossomos e não 46.? O resultado deste acidente genético é um atraso no desenvolvimento neuro-psico-motor da criança - ou seja, uma deficiência intelectual. Além disso, ela apresenta características físicas comuns à maciça maioria dos portadores, como olhos puxados, nariz achatado, mãos e pés menores e tônus muscular reduzido. Problemas cardíacos também podem aparecer em pessoas com a síndrome (50% dos casos) e são considerados os principais fatores da mortalidade precoce entre esses pacientes. Eles ainda correm risco de desenvolver o Mal de Alzheimer mais cedo que a população geral, entre 30 e 40 anos. A média de vida da pessoa com síndrome de Down, no entanto, cresceu muito. Em 1910, o portador vivia só 9 anos. Já em 1947, a média era de 12 anos, alcançando 18 em 1949 e 25 em 1983. Hoje, já atinge 56 anos. A maior expectativa de vida se deve ao aumento do conhecimento médico com relação ao acidente genético e, principalmente, ao avanço do tratamento dos problemas cardíacos relacionados a ele. A estimulação eficaz da criança com a síndrome a partir do seu nascimento também contribui para que ela viva mais. Atualmente, o bebê é estimulado desde os primeiros dias de vida, podendo desenvolver a fala e o andar em período próximo ao de uma criança ?normal?. A Apae possui um programa de estimulação precoce que insere na educação regular 69% das crianças tratadas. As causas da síndrome de Down ainda não são totalmente conhecidas, mas, de acordo com estudos, pode haver relação com gravidez tardia. ?Segundo as estatísticas, mulheres que engravidam depois dos 35 anos possuem mais chances de ter filhos com a alteração genética, talvez por causa do envelhecimento do óvulo?, diz Silvia. Diferentemente da crença popular, a síndrome de Down não está ligada à hereditariedade (não é herdada dos pais), na grande maioria dos casos, nem a relacionamentos consangüíneos (quando os pais são parentes). As dificuldades intelectuais enfrentadas por quem tem a síndrome variam de pessoa para pessoa. Assim, algumas conseguem aprender tarefas rotineiras e desenvolver habilidades mais cedo do que outras. De qualquer maneira, a estimulação precoce, ainda no berço, é fundamental, diz Silvia. ?A criança precisa desenvolver a autonomia desde cedo.? Os pais também devem trabalhar para integrar os filhos especiais na sociedade, sem isolá-los. ?Se forem colocados em redomas, não aprenderão a se defender e haverá menos sucesso no seu desenvolvimento?, defende a especialista. Assim, é importante que a criança seja inserida em escolas regulares - por lei, qualquer instituição de ensino deve aceitar alunos especiais. Se for preciso, a criança pode freqüentar aulas de apoio pedagógico fora da escola, como as oferecidas pela Apae. APAE: 5080-7000; site: www.apaesp.org.br