O blog conversou com o apresentador e também com a relações públicas Denise Aragão, que falam sobre seus filhos e o aprendizado que têm com eles cotidianamente

Há anos, o ator e apresentador de TV Marcos Mion acolheu para si a missão de falar abertamente sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), incentivar as pessoas a buscar informações sobre o assunto e combater preconceitos. Casado com Suzana Gullo, Mion tem três filhos, e o seu primogênito, Romeo, hoje com 11 anos, tem autismo. Segundo explicação do médico Drauzio Varella, em seu site, o TEA engloba diferentes síndromes marcadas por perturbações do desenvolvimento neurológico com três características fundamentais, que podem manifestar-se em conjunto ou isoladamente: dificuldade de comunicação por deficiência no domínio da linguagem e no uso da imaginação para lidar com jogos simbólicos, dificuldade de socialização e padrão de comportamento restritivo e repetitivo.

Em dezembro de 2015, Mion escreveu em seu Facebook um texto falando de uma situação que ocorreu em sua casa no Natal. Com o título ‘Lições que aprendi com meu filho autista’, ele contou que Romeo havia pedido de presente uma escova de dentes azul. A história emocionou seus seguidores, viralizou – e inspirou o livro ‘A Escova de Dentes Azul’, de Marcos Mion, e com ilustrações de Fabiana Shizue, que acaba de ser lançado pela Panda Books (47 págs; R$ 39,90) e que marca a estreia do apresentador na literatura infantil. No livro, o cotidiano da família Mion, formada ainda por Donatella e Stefano, os filhos mais novos de Marcos e Suzana, e aquele Natal inesquecível são contados pelo ponto de vista de uma narradora adorável, Pankeka, a golden retriever do clã. De uma forma lúdica, Mion mostra o jeito de ser especial de seu Romeo e os ensinamentos que o filho transmite a todos no dia a dia, como expor a felicidade genuína e buscar a satisfação nos simples gestos.

Além de Mion, outros pais também compartilham a vivência com seus filhos autistas em livros recém-lançados. Para escrever o romance ‘O Menino Feito de Blocos’ (Editora Record; 378 págs, R$ 39,90), o jornalista britânico Keith Stuart, editor de games do ‘The Guardian’, se inspirou numa experiência pessoal: seu filho, Zac, que é autista, descobriu, aos 6 anos, o Minecraft. O jogo o ajudou a se expressar – e fez com que seus pais o entendessem melhor. No último sábado, 3, Stuart esteve em São Paulo para participar de uma mesa na Comic Con Experience, em que falou sobre como os videogames podem ajudar na comunicação com crianças especiais, ao lado de Marcos Mion e do quadrinista Flavio Soares, que escreve uma história em quadrinhos sobre sua relação com o filho que tem síndrome de Down.

Marcos Mion, com a mulher Suzana, os filhos Romeo, Stefano e Donatella, e a cadela Pankeka

Marcos Mion, com a mulher Suzana, os filhos Romeo, Stefano e Donatella, e a cadela Pankeka

Já o livro ‘Eu, meu filho e o autismo: uma jornada inesperada’ (Editora Reflexão; 160 págs., R$ 39,90) mostra o autismo sob o ponto de vista de uma mãe – os desafios, as dificuldades e também as alegrias e esperanças com as pequenas conquistas, que se tornam grandes. A autora Denise Aragão, uma das criadoras da fundação Mundo Azul, que apoia famílias que têm crianças com autismo, conta sua jornada com o filho autista, João Pedro, atualmente com 12 anos, desde a descoberta do diagnóstico até os dias de hoje. O livro será lançado no próximo dia 13, às 19h, no Rio Design Barra.

O blog conversou com Marcos Mion e Denise Aragão, que falaram sobre seus filhos e o aprendizado que têm com eles cotidianamente – e como o amor e o carinho, além, claro, de acompanhamento de profissionais, como psicólogos, entre outros, ajudam a superar barreiras.

 

Marcos Mion, ator e apresentador de TV:

Como nasceu a ideia do livro ‘A Escova de Dentes Azul’?
Uma das missões que acredito que Deus me deu, e por Romeo ter me escolhido, é poder usar os artifícios que tenho de popularidade, de as pessoas me ouvirem para passar a sabedoria dele. Muita gente me dá parabéns pelos textos que escrevo, em relação ao autismo e a ele, só que eu sou só o veículo, ele é a fonte. O objetivo desse livro é um dos passos entre os muitos que já dei, e que ainda vou dar, para fazer com que o mundo onde meu filho cresça seja mais consciente, mais respeitador, mais tolerante e menos preconceituoso. Quero que ele possa crescer num mundo mais legal e vou fazer máximo que eu puder para isso. Acho que esse livro é um passo não só para ele, mas para os mais de 2 milhões de diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista. Eu sempre quis escrever, na verdade, era uma coisa que fazia parte dos meus planos, só que eu não sabia nem por onde começar. Eu escrevi um conto no Natal passado, baseado numa coisa que aconteceu com a gente de fato, que foi a escova de dente azul, que viralizou num grau que eu nunca podia esperar. O Marcelo Duarte, da Panda, me procurou e falou que ficou muito emocionado, que o conto era lindo, tinha uma sabedoria muito grande, e se eu não queria transformar num livro. Falei lógico, só que precisava reescrever, porque eu queria atingir o público infantil e inserir mais coisa sobre o autismo. Meu objetivo são as crianças, quero chegar nelas. O Romeo convive com crianças que amam ele, a classe dele na escola ama ele, os pais dessas crianças também agradecem essa convivência. Então, vi que é possível você acabar com o preconceito e a falta de conhecimento diretamente na criança. Ela cresce como um cidadão mais consciente, com nível de cidadania mais elevado e mais tolerante, conhecedor da causa.

Por que a narradora é a Pankeka?
Isso não foi eu quem pensei, foi uma sugestão do pessoal da editora. Na hora que eles me falaram isso, disse: cara, isso pode ser muito bom. Fica uma coisa lúdica de um narrador, um elemento de narração fora do convencional. Os cachorros têm muito em comum com as pessoas com TEA, muito mais do que a maioria das pessoas imagina. E faço esse paralelo direto. A Pankeka fala assim: como eu, o Romeo tem um amor incondicional, a felicidade, a alegria. A Pankeka, assim como qualquer cachorro, pode estar doente, com dor, mas se chega o dono, se tem uma brincadeira, ele levanta e vai. Com as crianças do Espectro, é a mesma coisa: quando elas estão felizes, elas se mexem, pulam,
brincam, esquecem a dor, além, obviamente, da entrega ao amor incondicional e completo.

Mion e o filho Romeo

Mion e o filho Romeo

Como foi contar essa história, mas sem ser muito didático?
Deixei uma linguagem muito familiar, muito infantil, até para as crianças entenderem. E é um livro baseado na minha experiência, não tem um especialista, tem obviamente todo o acervo que tenho na minha cabeça dos inúmeros trabalhos, livros, documentários e textos que já li a respeito, mas, acima de tudo, tem a minha experiência. Pude colocar coisas do meu dia a dia, que sei que funcionaram muito para mim, como exemplo para as pessoas. Quando a Pankeka apresenta o Romeo, ela fala: vou contar um segredo para vocês, o Romeo tem poderes especiais. Isso aconteceu de fato quando chegou o dia que eu e a Suzana tivemos de ter a conversa com a Donatella e o Stefano, porque eles diziam que o Romeo podia muita coisa que eles não podiam, como ficar com o iPad na cama à noite, o que para gente é uma coisa funcional. Se o Romeo não tem o iPad na cama dele, ele não desliga e a gente não dorme, a cabeça dele não desliga, fica perguntando às vezes a mesma coisa 200 vezes sem parar. Isso é um exemplo entre muitos outros. Comecei a falar para eles: o Romeo é uma criança especial, ele tem autismo, e vou contar um segredo para vocês, o autismo faz o Romeo ter superpoderes. Isso foi uma coisa que me veio na hora, porque a única certeza que eu tinha é que não queria aquilo como uma coisa pesarosa, ruim ou pra baixo.

Em linhas gerais, o que caracteriza o autismo?
Tem algumas características que se destacam muito cedo, mas o autismo não é uma doença, é uma condição. As características mudam, elas não são fixas. Sempre falo que pode ser ou pode não ser também. A criança demora para falar quando ela faz parte do Espectro, mas talvez a criança seja só preguiçosa. Outra característica é do olhar: ela não fixa o olhar no seu, mas também pode não ser. Quando é muito severo mesmo, aí não tem nem o que questionar: você tem os movimentos repetitivos continuamente, das mãos ou do tronco para frente e para trás; a cabeça sempre com movimentos circulares, ou de um lado para o outro. É muito importante buscar o diagnóstico na primeira dúvida, mas sempre faço questão de falar: o diagnóstico às vezes é colocado como um rótulo e, se os pais recebem como um rótulo, é ruim, porque é o primeiro passo para a estagnação e não fazer nada: ‘é autismo, tá bom, é o que é’. Não. É bom ter o diagnóstico e saber que é uma condição passível de evolução, que vai depender principalmente dos pais. Com carinho, amor, paciência, você faz qualquer criança evoluir.

Você diz que vê isso como uma missão. Falar abertamente sobre isso foi uma decisão tranquila ou você ficou preocupado em expor sua família?
Demorei bastante tempo, porque eu sabia que ia virar o porta-voz e, para poder dar conta disso, eu tinha de me sentir seguro, tinha de ter vivência, experiência, estudo, tinha de saber o que estava falando. A gente contou (publicamente) quando o Romeo tinha 6, 7 anos. Tinha a exposição dele, mas estava na hora. A gente estava cansado de as pessoas olharem e não saberem. Nossos amigos sempre souberam, mas sou uma pessoa pública, a gente não vive num casulo. Então, a gente ia ao shopping, numa festinha, e as pessoas olhavam, acabava virando uma situação constrangedora. Até que chegou a hora que eu me senti seguro o suficiente não para assumir, mas para lidar com o que viria quando eu assumisse. E, no final das contas, foi uma corrente de amor. Tudo o que envolve o Romeo é uma corrente de amor que toma proporções inimagináveis. Sou só ferramenta de divulgação, ele que é o evoluído.

 

Denise Aragão, relações públicas e representante do Grupo Mundo Azul:

Por que você decidiu escrever um livro compartilhando sua vivência como mãe de um filho autista?
Quando tive o diagnóstico de autismo, senti nascer dentro de mim duas certezas muito claras e distintas: a primeira era que eu faria todo o possível e o impossível para ajudar meu filho desenvolver ao máximo suas potencialidades; a segunda era a de que ninguém, absolutamente, ninguém no mundo merecia passar por essa situação se sentindo tão sozinha. Porque a sensação que se tem, quando se recebe o diagnóstico, é que apenas você e sua família enfrentam aquela situação. Você acredita que ninguém mais vive aquele mesmo drama e isso faz com que você experimente uma solidão absurda, infindável e sufocante, que faz com que você, em alguns momentos, perca parte de suas
esperanças. Portanto , a ideia do livro nasceu dessa necessidade de acolher outras famílias, ainda que virtualmente, e poder dizer a cada uma delas: “Você não está sozinha; também já passei por essa situação. Ainda enfrento meus receios e luto diariamente, mas o mais importante é que você saiba que existe um caminho. E que, juntas, podemos tornar este caminhar mais tranquilo”.

Denise Aragão e o filho João Pedro

Denise Aragão e o filho João Pedro

Qual a importância de abordar esse tema sob a ótica da mãe?
O objetivo do livro, além oferecer acolhida para outras famílias, é também tornar claro para a sociedade, como um todo, a realidade das pessoas com autismo e seus familiares. Desmistificar o autismo é essencial para que as pessoas compreendam o cotidiano das crianças, jovens e adultos com TEA. Existem inúmeros livros técnicos a respeito, brilhantemente escritos por especialistas renomados, que são essenciais para problemática da questão. Contudo, quando falamos em sentimentos, o olhar da mãe é crucial para que a população compreenda mais a esse respeito.

Quando João Pedro foi diagnosticado autista, qual a idade que ele tinha e quais comportamentos ele apresentava na época para receber esse diagnóstico?
João Pedro apresentou um desenvolvimento típico, ou muito próximo daquele que os profissionais consideram adequado para a faixa etária até os 2 anos de idade, aproximadamente. Foi então que os primeiros sinais do autismo, inicialmente muito sutis, começaram a surgir. A estagnação da fala foi o primeiro sinal que despertou minha preocupação. Ele, que havia começado a falar suas primeiras palavrinhas aos 7 meses de idade, aos 2 anos, ainda falava apenas palavras soltas, não sendo capaz de formar frases, por mais simples que estas fossem. Em um segundo momento, o isolamento se tornou frequente: evitava estar junto conosco, preferindo manter-se em seu quarto e brincar sozinho. Somado a isso, suas brincadeiras se tornaram repetitivas e ele perdeu toda a comunicação gestual: deixou de apontar, de bater palmas, por exemplo. Passou a não atender mais ao chamado do nome, o que nos levou a suspeitar, em um primeiro momento, que pudesse ter alguma perda auditiva, suspeita esta que foi deixada de lado após os exames específicos terem sinalizado que sua audição era perfeita. Ele também começou a desenvolver rituais e manias, como uma espécie de TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo), pois passou a aceitar apenas uma única mamadeira, uma única chupeta e etc… Também apresentava grande desconforto quando algum objeto da casa era trocado de lugar. A mudança de um simples porta-retratos de lugar foi capaz de ocasionar uma intensa crise de choro. Passou a apresentar total aversão a mudanças de rotina.

Quando você recebeu o diagnóstico, qual foi sua reação e a reação do pai de seu filho? Foram reações diferentes?
As reações de ambos foram diferentes, em grande parte, porque eu já havia recebido o “golpe” , o impacto do diagnóstico, 4 meses antes do meu marido. Portanto, vivi meu “luto” gradualmente ao longo desses meses. Neguei, sofri, me desesperei e me reergui, buscando forças para seguir adiante. Embora eu partilhasse todas as minhas desconfianças sobre o autismo com meu marido Luciano, ele se negava a acreditar, preferindo acreditar nos profissionais consultados, que insistiam que nosso filho não apresentava nenhuma alteração significava em seu desenvolvimento. Assim sendo, o momento do diagnostico foi libertador para mim e massacrante e cruel para ele. Digo libertador, pois, finalmente, eu chegava ao fim de uma longa busca, mesmo sabendo que teria em frente uma jornada ainda maior, mais difícil e intensa, sobre a qual eu conhecia muito pouco a respeito. Entretanto, meu marido superou seu luto em apenas 3 dias e se tornou o melhor companheiro que eu poderia ter nesta jornada inesperada que a vida nos ofereceu, sem aviso prévio.

O que mais preocupava você após receber o diagnóstico?
Meu maior receio sempre foi, é e acredito que sempre será o futuro! O que será de meu filho quando eu não mais estiver aqui? O que pode ou não acontecer? O medo do futuro rouba nossas noites de sono. E este receio engloba tudo: desde o preconceito, passando por qualidade de vida, até as esperanças com a possibilidade de uma vida autônoma, independente.

 

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