Filme indicado do Brasil para disputar o Oscar, ‘Pequeno Segredo’, de David Schurmann, debate o tema e conta a história de Kat, sua irmã adotiva que morreu aos 13 anos vítima do vírus HIV; o blog ouviu também especialistas sobre o assunto

Quando Katherine chegou à família Schurmann, já tinha três anos e havia perdido a mãe, Jeanne, vítima de complicações por conta do vírus HIV. Seu pai, o neozelandês Robert, que também contraiu o vírus, encontrou na família brasileira um porto seguro para a doce, frágil e pequenina Kat, como era chamada. A doença que acometeu a família se deu em razão de uma transfusão de sangue contaminado recebido pela amazonense Jeanne após ter sofrido um grave acidente.

Ao longo dos 13 anos em que viveu ao lado dos Schurmann, Kat passou a maior parte sem saber que também era portadora do HIV. Isso porque, segundo Heloísa, a matriarca da família de velejadores, muitas dúvidas fervilhavam em sua mente sobre revelar ou não à menina que ela possuía o vírus. “Devo contar ou não? Se contar, quando contar? Como contar? Por que contar? Como Kat vai reagir? A verdade é que eu sempre busquei proteger ao máximo minha filha. Não queria que ela sofresse com o preconceito ou com o medo das consequências do HIV. Ela já sofria bullying por ser ‘diferente’ e sofria com os efeitos colaterais do tratamento. Eu sabia que um dia teria que revelar toda a verdade. Mas não sabia exatamente quando seria esse dia”, comenta. Essa história é tema do filme ‘Pequeno Segredo’, dirigido por David Schurmann, filho de Heloísa e irmão de Kat. Em cartaz nos cinemas, é o indicado do Brasil para disputar o Oscar 2017.

Heloísa relata que Kat era “muito miudinha” e que isso a incomodava bastante. Durante anos, a mãe contou à menina que todos os remédios que tomava eram vitaminas que ajudariam no desenvolvimento de seu corpo. Com o passar do tempo, os questionamentos começaram a ser mais frequentes. Em um episódio, quando pegou caxumba, ela perguntou para a mãe porque sempre ficava doente, mesmo tomando várias vitaminas.

Família reunida (da esq. para a dir.): Pierre, Heloísa, Wilhelm, Vilfredo, David e Kat/Divulgação Família Schurmann

Família reunida (da esq. para a dir.): Pierre, Heloísa, Wilhelm, Vilfredo, David e Kat/Divulgação Família Schurmann

E foi justamente nesta ocasião que Kat descobriu o real motivo de estar sempre tão debilitada. “Coloquei ela no meu colo e, abraçadas, aos poucos, com calma, fui contando para ela. Kat era muito madura e tivemos essa conversa franca. Naquele momento, não fugi de nenhuma questão. Fui carinhosa, cautelosa, mas sincera. Ela ouviu tudo atentamente, esclareceu suas dúvidas e, no final, pediu que eu deixasse que ela mesma revelasse à nossa família que ela sabia do segredo”.

Segundo Heloísa, num primeiro momento a filha ficou assustada e triste, depois ficou com vergonha. “Mas não ficou revoltada. Reagiu com muita maturidade para uma menina de 12 anos”.

Sobre o fato de não ter contado antes, Heloísa diz que não se arrepende, que tem plena consciência de que agiu por amor, para proteger a filha. “Hoje em dia, as pessoas são mais conscientes sobre HIV, aids etc. E, mesmo assim, muitos ainda temem ou têm preconceito com esse assunto. Você consegue imaginar como era na década de 1990? Não estou julgando as pessoas, mas, por ignorância, o ser humano rejeita o outro, o diferente, o desconhecido. Minha filha não merecia esse tipo de discriminação vinda de outras crianças ou de um adulto”. E completa, “poucas vezes tive medo na vida. Aquele medo paralisante e assustador. Mas imaginar como o mundo externo poderia reagir e ser cruel com a minha filha era uma hipótese terrível. No mar, me sentia tão segura. Mas a gente não podia (nem pode) se isolar para sempre. Então,  tinha que me preparar para viver em terra”.

Foram muitos desafios nesta maternidade. Heloísa relata que quando Kat chegou, a família se preparava para uma expedição. Ela e o marido, Vilfredo, foram a um médico buscar por orientação de como cuidar da menina durante a viagem sem prejudicar sua saúde. “Sabe qual foi a resposta do médico? Ele nos chamou de loucos e sugeriu que a gente não assumisse/adotasse a Kat. Para ele, nossa filha teria apenas mais alguns meses de vida. Saímos de lá certos que ela viveria muito mais e que nós iríamos fazer de tudo para contrariar aquele diagnóstico terrível”.

A mãe comenta que um dos momentos mais desafiadores foi quando a questão da morte surgiu na conversa. “Mas eu a lembrei que a gente deve manter o foco na vida. Desde muito pequena ela viveu a vida intensamente. E assim deveria continuar sendo a partir do momento em que soube do segredo”.

Heloísa e Kat/Divulgação Família Schurmann

Heloísa e Kat/Divulgação Família Schurmann

Quando Kat morreu, aos 13 anos, Heloísa disse que buscou a ajuda de um terapeuta de almas, um psicólogo que a fez encarar e aceitar a perda. “Escrever nossa história e manter a memória de Kat viva também é uma terapia. Tenho ajudado muitas mães que se encontram na mesma situação que a minha ou que querem adotar e se tornarem mães. E viajar e navegar em um veleiro que se chama Kat, faz muito bem para minha alma. Kat mora no meu coração e será amada eternamente”.

Heloísa comenta que a repercussão do filme tem sido intensa, manifestações de mães e pessoas que enxergam no filme algo que pode ajudar em suas vidas. “Coisas de Kat. A luz dela ainda iluminando a vida das pessoas. ‘Pequeno Segredo’ nos aproxima, nos une. Essa troca é uma benção, um conforto para todos nós”.

Kat estuda dentro do barco durante a expedição/Divulgação Família Schurmann

Kat estuda dentro do barco durante a expedição/Divulgação Família Schurmann

O desafio da verdade

A oncopediatra e diretora do departamento de oncologia pediátrica do hospital A. C. Camargo Cancer Center, em São Paulo, Dra. Cecília Lima da Costa, recomenda que dizer a verdade é sempre o melhor caminho. De acordo com sua experiência, a médica relata que o principal ponto quando os pais não são sinceros com os filhos é a quebra de confiança. “Quando ela percebe que está sendo enganada, guarda as angústias e ansiedades só para ela por achar que é um assunto proibido. Os pais que conseguem falar abertamente, e honestamente, os filhos demonstram mais sentimentos, desabafam e sentem que podem contar com a família para falar de todos os medos. No recurso de uma doença crônica, este processe até o óbito se torna menos pesado para a criança”, explica.

Segundo a médica, muitos pais chegam ao hospital perguntando quanto tempo o filho tem de vida. Ela os acalma dizendo que a chance de cura é de 70% a 80%.

Ela acredita que a notícia da doença deve ser compartilhada com a criança ou com o adolescente desde a descoberta. “Apesar de sermos adultos, temos de pensar em quem está doente”. Ela comenta que sempre diz aos pais que querem esconder que esta decisão é subestimar a inteligência da crianças, afinal, no caso do A.C.Camargo, ela está em um ambiente em que toda a comunicação visual tem o câncer como tema.

Quando ela diz “contar a verdade”, refere-se ao fato de dizer à criança o nome da doença e que ela precisa tomar remédios. Ela conta que com o tempo as demandas vão surgindo e se a criança fizer perguntas diretas, merece respostas diretas. “Se não fizer perguntas, pode ser um mecanismo de defesa”.

Já com os adolescentes a questão é um pouco diferente. Querem tomar a frente da situação. “Costumam dizer: ‘a doença é comigo e quero saber tudo’”. Para Cecília, “o desconhecido é muito mais doloroso que a pior das verdades. Quando a criança fantasia sobre o que está acontecendo, é como se estivesse criando um monstro em sua cabeça. Acha que está ocorrendo algo terrível e que não pode contar com ninguém”.

Dra. Cecília Lima da Costa, do hospital A.C.Camargo/Divulgação

Dra. Cecília Lima da Costa, do hospital A.C.Camargo/Divulgação

Ela explica que a forma de comunicar é muito importante. Para as crianças pequenas, procura fazer de maneira bastante lúdica, com desenhos e bonecas. Já para os adolescentes, a conversa precisa ser de igual para igual. “Muitas vezes, inicio a conversa com perguntas: o que você sabe, o que quer saber? E deixo o adolescente conduzir de igual para igual”.

A médica diz que crianças e adolescentes ficam muito mais fortes emocionalmente quando toda a verdade é contada. E, quando o adolescente percebe que não contaram a verdade, fica revoltado.

Para Cecília, o mais importante neste momento é o médico estar disposto a responder as demandas dos pacientes, “é mais importante ouvir que falar. Às vezes, é ouvindo que você descobre que ele não quer falar de morte. Em certa ocasião, um paciente perguntou: quero ir à praia, posso?”.

Outro relato da médica refere-se a uma criança de sete anos, que perguntou ao pai se tinha medo que ele morresse. A resposta foi: “não vamos falar disso”. E o menino respondeu: “Morrer é só deixar de viver nessa vida e começar a viver na outra”. A médica comenta que, depois disso, o pai falou que sentia o coração mais aliviado, pois percebeu que o filho estava mais preparado do que ele. “Não é raro ver como crianças e adolescentes se adaptam e dão força para todos”, finaliza a Dra. Cecília.

 Apoio emocional psicológico

Quando os pais se deparam com um diagnóstico de doença grave e, principalmente, com a provável hipótese de morte, é muito comum o sentimento de impotência, marcado pela dificuldade em lidar com o desconhecido. Tatiane Paula Souza, psicóloga especialista em psicopatologia (Saúde Mental) e dependência química (Inesp), terapia cognitivo-comportamental (Uniad-Unifesp) e pertencente à plataforma Doctoralia, comenta que, para lidar com situações como estas, é preciso contar com o apoio de orientação psicológica.

A profissional diz que em alguns casos, em decorrência de sinais de sintomas físicos pontuais tais como alterações do sono, ansiedade, hipersonia, entre outros, é importante e necessária a avaliação de médico psiquiatra para seguir com o tratamento. “Os pais entendendo e identificando as demandas emocionais favorecem muito no melhor manejo para apoiar o filho no tratamento que seguirá”.

Segundo ela, os comportamentos mais observados em pais que se encontram nesta situação são:

– Isolamento, os envolvidos desenvolvem afastamento dos vínculos sociais;

– Tendência de prejuízos no relacionamento do casal, caso exista problemas antes do diagnóstico;

– Oscilações de humor importantes: desesperança, culpa, apatia, ansiedade;

– Comportamentos seguidos de choro excessivo, ou ausência deste (rigidez);

– Na cognição são observadas dificuldades na atenção e concentração prejudicadas, lentidão nas (AVDS) atividades cotidianas;

– Recorrência de alterações importantes no sono;

– Crises de ansiedade, indivíduo pode recorrer a substituições pontuais que causam danos na rotina e que afetam no funcionamento saudável do organismo como alimentação em excesso, inapetência;

– Ingestão de álcool ou drogas, ambas situações como prováveis métodos de busca de alívio e bem-estar “momentâneos”.

A psicóloga Tatiane Paula Souza

A psicóloga Tatiane Paula Souza

Estar atento às necessidades individuais de cada membro da família é um dos grandes desafios do psicólogo neste momento. “Desenvolver nos atendidos manejos de superação e, ao mesmo tempo, de aceitação para o prognóstico ruim. Ambas as situações implicam em demandas emocionais importantes que emergem”. E completa “quando a doença avança e resulta na morte da criança ou do adolescente, organizar nos pais aceitação e conscientização dos fatos, já que são os que ficam mais afetados com este final”.

Para as famílias que se encontram nesta difícil situação, Tatiane aconselha a não desistirem de procurar ajuda psicológica, pois é muito importante não apenas para o filho que está em tratamento, mas também como apoio fundamental aos pais no que se refere à demanda emocional marcada por picos de alternâncias disfuncionais, físicas e emocionais que interferem na qualidade de vida dos adultos envolvidos. “Para quem não tem recursos financeiros, é possível procurar os equipamentos de saúde no Sistema Único de Saúde (SUS), que conta com times de ótimos profissionais para atendimento gratuito”.

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